Myasthenia Gravis
Forum serwisu internetowego dla miasteników
www.miastenia.vel.pl

Miastenia - P/ciala przeciw receptorom ACh

malgosia1969 - 2007-12-02, 16:17
Temat postu: P/ciala przeciw receptorom ACh
MIałm robione badanie krwi na p/ciała przeciw receptorom acetylocholiny. Wynik jest pozytywny i wynosi 2,32 nmol/l przy normie wskazującej ze powyżej 0,4 jest wynik [pozytywny.Co to dla mnie oznacza??
Violetta - 2007-12-02, 19:06

Musialam zmienic nazwe twojego postu bo ARAB nie pasowal do tematu . A co do wynikow to znaczy ze masz chorobe autoimunologiczna. Ale czy to jesz MG ?? To powie ci lekarz.
Gość - 2007-12-03, 16:44
Temat postu: Gość - malgosia1969
Violetta napisał/a:
Musialam zmienic nazwe twojego postu bo ARAB nie pasowal do tematu . A co do wynikow to znaczy ze masz chorobe autoimunologiczna. Ale czy to jesz MG ?? To powie ci lekarz.
Diagnoze mam postawioną już w 2004 roku. Mam miastenię BAdanie krwi i wynik potwierdzają wcześniejsze ustalenie. Chcialabym się dowiedzieć w jakiego "kalibru" jest to wynik? 0,4 to norma a wszystko ponad wskazuje obecność przeciwciał.MI wyszlo 2,32....
Violetta - 2007-12-03, 17:30

Ja mam ponad rok czasu 56,0 nmol/l biore imuran 2x 50 mg zeby to zbic ale nie rusza sie . Sterydami nie moge zbijac bo rozmiekczaja kosci. ja mam dwa sztuczne stawy biodrowe i nie moge sobie pozwolic na rozmiekczanie kosci.Co bedzie dalej zobaczymy .
justka - 2007-12-03, 17:40

Ja obecnie mam 14,88 tego dziadostwa. Choruje ponad 10 lat i w pierwszym badaniu miałam tych przeciwciał coś koło 19. Również brałam Imuran, ale wogóle na mnie nie działał. Później jakiś czas łykałam Endoxan to troche spadły. Obecnie jestem na encortonie (20 mg co drugi dzień) i mestinonie (3x1).
Gość - 2007-12-03, 20:43
Temat postu: Gość - malgosia1969
Dziewczyny, mój wynik w porównaniu z Waszymi to pikuś.....
mania - 2007-12-12, 22:06

Tak z ciekawostek, to wynik ujemny nie swiadczy o tym, ze sie nie ma MG. Wiem, ze w takim przypadku (postac seronegatywna) duzo zalezy od pozostalych badan, m.in. oznaczenia innych przeciwcial.
malgosia1969 - 2007-12-20, 20:06

Czyli rozumiem,że czekają mnie kolejne badania krwi??Mam też pytanie, czy przeciwciała mogą się namnażać??Życzę Gwiadora z wielką śnieżnobialą brodą, pachnacej lasem choinki i silnych reniferówciągnących sanie pełne prezentów;))))Małgosia
mania - 2007-12-21, 00:25

Dodatkowe badania krwi i ich rodzaj są uzależnione od objawów i wyników innych badań.
Co do "rozmnażania" się przeciwciał, to jeżeli się pojawiają spowodowane chorobą, i jeżeli choroba nie jest leczona (np. MG) to wynik rośnie. Oj zakręciłam się, ale chyba wiesz co mam na myśli :)

Niektóre przeciwciała są dobrym objawem, to naturalna obrona organizmu. Gorzej jeżeli pojawiają się te niepowołane.

malgosia1969 - 2007-12-21, 20:40

bardzo dziękuję za podpowiedź Małgosia
malgosia1969 - 2007-12-25, 21:19

No i oczywiście miałam również wysiłkowe nietrzymanie moczu II stopnia, jesioenią ubieglego roku wykonano mi zabieg TOT czyli wprowadzono taśmę podtrzymującą pęcherz moczowy...puki co jest dobrze....a każdy mówi,że nie jest to popuszczanie związane z miastenią...czyżby???/
mania - 2007-12-25, 21:35

Gosiu, ale czy Ty masz postawioną diagnozę?? Bo tego nie doczytałam...
Z pęcherzem moczowym to wiem, że wiąrzą SM. Co do MG to nie jestem pewna, bo z mięśniami nic nigdy nie wiadomo.
Mi jeden bardzo mądry lekarz powiedział, że niestety bardzo mało jest specjalistów, którzy znają się na MG.
Co do przeciwciał, to do tej pory pamiętam jak zapytałam lekarkę co to są anty MUSK, i odpowiedziała, że nie ma takiego badania. A inną zapytałam czy to, że ktoś ma anty ACHR ujemne, to czy znaczy, że można wykluczyć MG. Ona wtedy odpowiedziała, że tak (ujemne ACHR mogą świadczyć o postaci ocznej, o seronegatywnej postaci MG, albo jej braku. Jest jeszcze jedna możliwość - źle wykonane badanie). Także trzeba mieć bardzo duże szczęście, żeby trafić na dobrego lekarza.
U mnie diagnostyka trwa... ale postawienie dobrej prawidłowej diagnozy zależy naprawdę od dużego szczęścia, a dopiero na drugim miejscu od lekarza.
Jak mówiłam, że mam problemy z oczami (przepraszam, że troszkę odbiegam od tematu głównego), to pierwszy lekarz, u którego byłam zaczął się śmiać, i powiedział, że nie rozumie o czym mówię. A okulista powiedział, że niemożliwe, żeby było dwojenie w obie strony... Jak oczy zablokowały się centralnie przed lekarzem, to powiedział, że mam źle dobrane szkła...
Ja obecnie mam dobrych lekarzy, ale troszkę czasu upłynęło nim na nich trafiłam.
Przecież na początku jak coś zaczyna się dziać to jako pacjent nie wiem co i jak. Dopiero jak to wszystko się rozciąga w czasie, jak każdy lekarz przekazuje sprzeczne informacje, to zaczyna się szukać.
Gosiu - dążę do tego, o czym Ty pewnie doskonale wiesz. Że jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości to pytaj się lekarza co i jak.
Ja szanuję lekarza za to, że powie, że nie wie ale powie mi następnym razem, że musi np. się skonsultować... niż jak mi opowiada jakieś głupoty!
Należy pytać pytać pytać.

malgosia1969 - 2007-12-27, 21:02

Dziękuę za odpowiedź;)
malgosia1969 - 2007-12-27, 21:06

Chcialam powiedzieć, że "pracuję" na platfusa lewej stopy!!!Od jakiegoś czasu zaczęly się przykurcze i bóle w stopie. Na wizycie kontrolnej u mojej Pani doktor mimichodem powidzialam o miom problemie ze stopą. Po zbadaniu stopy dowiedziałam się,że zaczyna robić się mi platfus;((((((a to wszystko dlatego że mięśnie łydki słabnąi jakoś się tak dzieje ze odbija się to i na tym schorzeniu. Dodam równhież,że problem jakby:sztywnych i lekko opuchniętych palców oraz bol w stawach dłoni nasila się i nie jest mi obcy. Pozdrawiam Małgosia
szybowniczka - 2008-01-17, 13:02

Moi drodzy
Ja mam wynik 8,16 tego badziewia ale ja nie biore na to zadnych lekow???
Nic mi lekarz nie przepisal???
to cos chyba nie tak z tym lekarzem???

Patrycja

wasiowa - 2008-06-03, 17:14

czesc Kochani. Wlasnie mama odebrala mi wynik...mam 25,72. Prosze napiszcie mi co sie z tym robi. Bylam dzis u mojego rodzinnego ( w Anglii) i on dopiero zalatwi mi neurologa. Chcialabym tylko wiedziec co oznaczają te wyniki, jaki wplyw maja na chorobe i jak mozna je zmniejszac. Na chwile obecna czuje sie dobrze ( bylam na plywalni a dzis wybieram sie na spinning...ale to tajemnica:)))
Violetta - 2008-06-04, 11:08

Witam ja mam do tej pory 56.06 i na to biore IMUREK Juz 3x50 mg
Adam - 2008-06-04, 11:19

wasiowa napisał/a:
.mam 25,72. Prosze napiszcie mi co sie z tym robi. co oznaczają te wyniki, jaki wplyw maja na chorobe i jak mozna je zmniejszac.

sprawdź na forum - ilość p.ciał nie ma nic do objawów choroby. Tu nie ma zależności liniowej. Jeżeli dobrze sie czujesz = jest OK. Leki które są - nie leczą tej choroby tylko maskują jej objawy lub obniżają odpowiedź immunologiczną organizmu. Trzymaj się!

wasiowa - 2008-06-04, 19:03

dziekuje za odp:) jak wczoraj dostalam wynik to naprawde sie zdziwilam gdyz moje samopoczucie ostatnimi czasy jest rewelacyjne:))) i mialam nadzieje, a wrecz bylam przekonana, ze wynik bedzie malutki, no ale nie ma sie co przejmowac, zadne przeciwciala nie odbiora mi humoru:))) buziole dla wszystkich:)))
Ryniu - 2008-10-06, 18:58

Witam,a ja choruję od dwunastu lat i dopiero teraz robiłem badania na przeciwciała-wynik 0,22. Czy moja resztkowa grasica może powodować objawy choroby przy takim wyniku? może ktoś coś?
Michigatsu - 2008-10-17, 12:10

Hmm.. ja wiem tylko jedno napewno grasica podowuje Miastenie , ale chyba to jednak nie do końca z tym tak jest .. bo skoro niekórzy mieli ją wycinaną i wogole w ciąż na nią chorują to jak to w końcu jest.

Ja osobiście mam 20,58 tych wstrętnych przeciwciał, ale neurolog powiedział mi że tutaj nawet o te przeciwciała chodzi tylko o to jak ja się czuje a z tym wynikiem z dnia na dzień (nie zapeszając) czuje się coraz lepiej ... :) więc w sumie ja osobiście nie wiem jak to jest możliwe (a kiedyś miałam 19,98 tego i czułam się o wiele wiele gorzej!)

Ryniu - 2008-10-19, 16:20

Czy ktoś ma podobny wynik na przeciwciała przeciw receptorom? tzn. poniżej 0 .4
Ryniu - 2008-10-19, 16:35

PIsze w poradniku,że w wytwarzaniu przeciwciał główną rolę odgrywa grasica.Jeżeli wynik jest negatywny na podstawie opisu,to ciekawe,to usunięcie grasiczki coś da? czy grasiczka jest odpowiedzialna za wytwarzanie innych przeciwciał? hm?
Ryniu - 2008-10-19, 17:33

Kto miał robione jeszcze takie badania na Anti-titin? lub Anty-musk?
mania - 2008-10-19, 18:34

Wynik ujemny przeciwciał może (ale nie musi) oznaczać miastenię seronegatywną. Dobrze by było, żebyś porozmawiał na ten temat z Dr Strugalską, ona jest mega mózgiem w tej dziedzinie. Przy postaci seronegatywnej i przy ujemnych wynikach, ale obiektywnym podejrzeniu miastenii (obiektywnym, tzn. przy podejrzeniu postawionym przez lekarza, który się na tym zna), często włącza się leczenie.

Jest też coś takiego jak zespół miasteniczny.

Są również przeciwciała, które podobno pojawiają się przy miastenii ale, które są dopierow fazie odkrywania, albo nie robi się ich w Polsce.

Miałeś robione emg??

Jeżeli wynik anty-titin jest ujemny, to oznacza tyle, że grasica nie wytwarza przeciwciał, a to dobry znak.

Ryniu, a jeszcze mam pytanko? Ty masz postawioną diagnozę? Na podstawie, których badań?

Pytam dlatego, bo ja obiłam się o diagnozę MG, byłam zakwalifikowana do wycięcia grasicy, miałam podejrzenie grasiczaka, badania achr, musk, titin wyszły ujemnie, emg dodatnio, tensilon dodatnio, również blokowały mi się oczy itp. Z tego co pamiętam, to któryś neurolog powiedział mi, że blokowanie gałek ocznych nie mieści się w definicji miastenii. Natomiast po kilku latach okazało się, że to być może nie miastenia, tylko uszkodzenie mięśni z innego powodu.
Dlatego pytam jak u Ciebie postawiono dgn?
Bo u mnie tylko dzięki wiedzy i zaangażowaniu lekarza prowadzącego udało się uniknąć złej diagnozy :/

Ryniu - 2008-10-20, 20:56

Kod:
A czy TY Maniu miałaś spadanie powiek? bo u mnie się zaczęlo od dwojenia,a potem spadanie powiek. Diagnozę dosyć szybko miałem postawioną,leczyła mnie neurolog dwa tygodnie,nie nastąpiła poprawa,więc dała skierowanie do szpitala.Tam pewien doktor dał mi zastrzyk i jak ręka odjął widziałem normalnie0przyznam,że był zadowolony z siebie,że trafił dobrze.Niestety nic się w szpitalu nie dowiedziałem,wyszłem z rozpoznaniem Thymona M G.Dostałem skierowanie na banacha do poradni.potem leżałem trzy dni czekając na krajankę,ale wysłali na szczepienia i już nie wróciłem. A Tobie kto proponował takie badania na te różne przeciwciała?lekarz?czy sama dociekałas? mam już trzy tomografie.

Ryniu - 2008-10-20, 20:57

coś pochrzaniłem z tymi kodami haha nie musisz usuwać :lol:
Ryniu - 2008-10-20, 21:07

Acha, EMG miałem robione z tensilonem. Wniosek jakoś tak- próba męczliwości dodatnia z dobrą odpowiedzią na lek. w 1996 roku w Warszawie
mania - 2008-10-21, 20:28

Ryniu napisał/a:
A czy TY Maniu miałaś spadanie powiek? bo u mnie się zaczęlo od dwojenia,a potem spadanie powiek.


Szybciutko odpowiadam na Twoje pytanko. U mnie sprawa wyglądała tak, że dwojenie jest (od tego się wszystko zaczęło), opadania powiek nie, ale uczucie bardzo silnego zmęczenia powiek tak. Tzn. nigdy nie było sytuacji, że w ogóle nie miałam siły podnieść powiek, natomiast było to bardzo trudne :/

Ryniu napisał/a:
Tam pewien doktor dał mi zastrzyk i jak ręka odjął widziałem normalnie0przyznam,że był zadowolony z siebie,że trafił dobrze


Czyli od razu się poprawiło?? To jest jedna z przesłanek, że to MG. U mnie nie było tak prosto, odpowiedź na lek była dodatnia, ale słaba.

Ryniu napisał/a:
Dostałem skierowanie na banacha do poradni.potem leżałem trzy dni czekając na krajankę,ale wysłali na szczepienia i już nie wróciłem.


Tutaj nie popieram, chociaż doskonale rozumiem :)

Ryniu napisał/a:
A Tobie kto proponował takie badania na te różne przeciwciała?lekarz?czy sama dociekałas? mam już trzy tomografie.


Lekarz powiedział, że te przeciwciała trzeba by było zrobić, żeby wykluczyć/potwierdzić MG. Niestety potem poszukiwania badań to już nie była taka prosta droga. Łatwo powiedzieć, gorzej z realizacją. Dlatego zaczęłam na własną rękę. Achr zrobili mi na szczęście dzięki Pani Dr na oddziale, reszta prywatnie :/

U mnie z tomografią było tak, że najpierw źle opisali tk, i postawili nieprawidłową diagnozę, przez co leżałam na oddziale czekając na zabieg. Tylko wiedza i doświadczenie Pani Profesor, która akurat w tym konkretnym dniu znalazła się na oddziale, spowodowały, że badania powtórzyli. Lekarze się z nią nie zgadzali, ale okazało się, że to Ona ma rację. To co wpisano jako powiększone węzły chłonne jest przetrwałą grasicą. Więc do planowanego zabiegu nie doszło. O mało nie padłam, ale... Ktoś tam na górze chyba czuwał. To tyle w wielkim skrócie.

Oczywiście cały czas mam wątpliwości czy uwierzyłam we właściwą diagnozę, czy za chwilkę nie okaże się, że jednak to?? W tym momencie trzymam się jednego zaufanego lekarza, co on powie to jest dla mnie święte. I tej wersji się trzymam. Mam dość słuchania, że może to to, a może jednak nie.

Iwa - 2008-10-22, 18:29

Witam.
przeczytałam o powiększonych węzłach które okazały się resztka grasicy i zrobiło mi się słabo... W opisie tomografii też był węzeł nie grasica a jednak diagnoza padła : zespół miasteniczny wraz ze stwardnieniem rozsianym. Teraz czekam na wynik przeciwciał i wtedy chciałam zapisać się do dr Strugalskiej na wizytę prywatna bo pewnie skierowania do poradni nikt mi nie da. Nie wiem tylko jak się na wizytę zarejestrować? Mam jakiś numer telefonu ale niestety nie jest poprawny. Pomożecie??
Pozdr

Ryniu - 2008-10-22, 21:43

Witaj Iwa,ja dzwoniłem na któryś z tych numerów- (22)599-18-00 lub(01-02-03). nie pamiętam dokładnie.Możesz dyrnąć do P. doktor w środę lub czwartek na nr. (22)599-18-91. ona dalej Ci powie i nie martw się na zapas ;-)
mania - 2008-10-22, 23:53

Iwa, na razie staraj się nie myśleć nad tymi diagnozami. Poczekaj na te wszystkie wyniki i ładuj się do Dr Strugalskiej. nie mam pojęcia czemu postawili Ci aż 2 diagnozy.
jakoś dziwnie, że masz takie dwa podejrzenia na raz, tzn. intryguje mnie na jakiej podstawie postawili Ci te rozpoznania. jeżeli możesz to odpisz.

i poczekaj na konsultację z Dr Strugalską, na pewno Ci wszystko wyjaśni.

i popieram Rynia, nie martw się na zapas.

pozdrawiam cieplutko!

Iwa - 2008-10-26, 16:02

Witam. :-) Dziekuję za te numery. We wtorek odbieram wynik na przeciwciała więc napewno skorzystam z nich. Poza tym przy stwardnieniu rozsianym występuje zespół miasteniczny. Tak nieraz bywa :-x SM podejrzewali już trzy lata temu a że był to pierwszy rzut, zmiany demielinizacyjne niewielkie, wiek średni więc byli ostrożni z ostateczną diagnozą. Ostatni rok w mojej pracy dokopał mi tak, że znalazłam się ponownie w szpitalu :evil: i po badaniach a było ich sporo, m.in. : rezonans, tomograf, potencjały i próba miasteniczna, zastrzyki itd dowalili mi zespół miasteniczny. Z SM niestety już się nie wymigam ale mimo przyjmowanego leku trochę łudzę się, że to drugie mi odtrąbią :lol: Stąd polecona dr Strugalska. Niestety nie potrafię się nie martwić :cry: Sama czuję, że coś jest ze mną nie tak... Inaczej niz ostatnim razem. Teraz przeszłam kawałek i już czułam się tak "przetyrana" jakbym przeszła kilometry i to pod górę, wzrok zamglony, klucha w gardle, problem z połykaniem... Ale wszystkiego na sm i pracę zwalić nie mogłam.
Pozdrawiam

dajka110 - 2008-10-26, 17:16

Cześc Iwa powiec na jakiej podstawie diagnoza SM przy miastenii I co ma wiek do SM A jak długo czekałaś na wynik z przeciwciał I jakom masz próbe miastenicznom A ile masz przeciwciał [jeśli można wiedziec] pozdrawiam :-|
mania - 2008-10-26, 19:27

miastenia to nie to samo co zespół miasteniczny.

dobrze dobrane leczenie może bardzo pomóc, natomiast jak przeczytasz informacje na forum, to np. sterydy zaczynają działać dopiero po jakimś czasie, czasem 2-3 tygodnie. także grunt to dobry lekarz i dobrze dobrane leczenie no i nie przemęczanie się.

wiem wiem, łatwo się mówi, żebyś się nie martwiła. ale musimy walczyć, być twardzi i uważać bardziej niż inni, wysypiać się, nie przemęczać itp.

trzymaj się!! i uszy do góry!!

p.s. daj znać jak tam wyniczki? trzymam kciuki!

Kasieńka - 2008-10-27, 12:04

Hej Miastusie :-) Mam pytanko. Czy miał ktoś z Was operację (tymektomię) mimo,iż nie miał przeciwciał przeciw acetylocholinie i anty MuSK? Emg i sfemg nie potwierdziło mistenii (źle zrobione badania-robili,gdy byłam wypoczęta). Działa u mnie mestinon i polstigmina. Jeśli coś wiecie,piszcie proszę. Mam jechać na konsultację do docenta Zielińskiego i nie wiem co robić.
natali - 2008-10-27, 15:22

Mysle ze powinnas powtorzyc badania, ale w szpitalu zetknelam sie z osobami , ktore nie mialy przeciwcial a szly na operacje
: Moze powinnas tez zrobic przeciwciala anty TITINA
Trzeba umiec zrobic emg i sfemg zeby wyszlo dobrze!! powinni to robic specjalisci, mnie robila to bad lekarka, ktora sie na tym b dobrze zna, jej wyszlo zaraz , a w poprzednim szpitalu nic nie wyszlo .
Ale pomimo wszystko powinnas sie skonsultowac z doc ZIElinskim, on napewno Ci wszystko powie i dobrze doradzi.ja bym powtorzyla bad. tym bardziej ze leki Ci pomagaja

mania - 2008-10-27, 20:01

Kasieńka napisał/a:
Hej Miastusie :-) Mam pytanko. Czy miał ktoś z Was operację (tymektomię) mimo,iż nie miał przeciwciał przeciw acetylocholinie i anty MuSK? Emg i sfemg nie potwierdziło mistenii (źle zrobione badania-robili,gdy byłam wypoczęta). Działa u mnie mestinon i polstigmina. Jeśli coś wiecie,piszcie proszę. Mam jechać na konsultację do docenta Zielińskiego i nie wiem co robić.


Jest coś takiego jak postać seronegatywna miastenii, no i wtedy niestety przeciwciała wychodzą ujemne. Zgadzam się z Natali, że emg, sfemg też trzeba umieć robić, i nie każdy to potrafi :/ Przykre, ale prawdziwe.
Także zdaj się na wiedzę doc. Zielińskiego, powiedz mu o swoich obawach i niczym się nie martw. On na pewno będzie wiedział co robić, a jeżeli będzie miał wątpliwości to też Cię skonsultuje. Spokojnie. On się na tym zna.

Kiedyś rozmawiałam z moją Panią Dr, i mówiła, że ma w poradni kilka przypadków, że mimo ewidentnych objawów miastenicznych , wyniki badań są ujemne. Ale mimo to włącza się leczenie, no i stawia diagnozę.

Na prawidłowość badania emg, sfemg, wpływa dużo czynników, przede wszystkim technika, wiedza i doświadczenie lekarza, sprzęt, pora dnia itd. Także spokojnie, pogadaj z doc. Zielińskim.

Jeżeli mogę spytać, to rozumiem, że skierowanko na zabieg masz? Tak? Czy tylko skierowanie na konsultację? A co na to Twój lekarz prowadzący??

Pozdrawiam cieplutko i trzymam mocno kciuki!!

Iwa - 2008-10-30, 18:36

Witam Wszystkich.
Zacznę od tego, że SM ( to niestety jest pewne ) wraz z zespołem miastenicznym moze występowa równocześnie. Niestety :-/ Poza tym odebrałam wynik Pc i jest ujemny :-? Nie wiem czy się cieszyć czy płakać a pani doktor na gorąco stwierdziła, że to dobrze ale diagnoz i tak pozostaje bez zmian. W tomografii w śródpiersiu przytchawiczo węzeł chłonny 12/11 mm ( może to mnie dusi :?: ale czy MYTELASE 3 x dziennie po 10 mg by wtedy pomagało :?: ) Poza tym w tych wszystkich wynikach się gubię ale napewno były wydłużone latencje (SSPW) i spadki amplitudy potencjałów. Obydwa wyniki były nieprawidłowe. W uwagach napisano o zaburzeniach transmisji nerwowo-mięśniowej. W poniedziałek wizyta u neurologa i potem telefon do dr Strugalskiej - choć blizej mam do Gdańska lub Poznania. Ale tam nie mam żadnych namiarów na specjalistów(wizyta pryw,tel..)
Pozdrawiam.

mania - 2008-10-30, 21:51

Z zespołem miastenicznym to możliwe. Ale to co innego niż miastenia.

Co z tym węzłem chłonnym?? Przy SM?? :/

W Klinice Neurologii Dorosłych Akademii Medycznej w Gdańsku przyjmuje super lekarz
Dr med. Małgorzata Bilińska.
Bez problemu znajdziesz namiary na Akademię, a jakbyś miała problem to tez mogę poszukać.

Pozdrawiam cieplutko!!

Andzia - 2009-03-11, 20:38

Witam ponownie

A więc tak jesteśmy po wizycie, w sumie nic nowego z tego nie wynikło, dalej brac mestinol 6 tabl lub zmniejszyc zalezy od samopoczucia, i encorton 10mg co drugi dzień, taka dawka została ustalona po tym jak było nasilenie objawów miasteni a zaczynała od 40mg

w sumie lekarka porozmawiała trochę ale kazała sie przyzwyczaić do choroby, nauczyc z nią życ itd teściowa chodzi do poradni przyszpitalnej i wiadomo czasem może być całkiem inny lekarz, nie wiadomo kogo wyśla ze szpitala, akurat ten lekarz ktory ją skierował na oddział teraz nie był....

wyniki teraz robiliśmy morfologa potas magnez żelazo tsh ob wszystko ok tylko cholesterol za wysoki bo 280
mam wypis ze szpitala przed soba rozpoznanie Miastenia choroba Erba-Goldflama
badania ktore były to morfologia krwi 8 parametrowa, jonogram, profil lipidów,tsh, próba polstygminowa dodatnia(nie wiem o co chodzi co to za próba)
TK glowy nic nie wykazało żadnych zmian, tomografia klatki piersiowej-mas patologicznych w sródpiersiu, zmian ogniskowych w plucach oraz górnych partiach wątroby i śledziony nie uwidoczniono ...to chyba znaczy ze nie ma tej grasicy i jest ok, już sama nie wiem i sie gubię.
pierwsze emg kwietniu 2008 test stymulacji w kierunku zaburzeń transmisji nerwowo-mięśniowej ujemny(nogi i ręce)
emg marzec 2009 elektrostymulacyjna próba męczliwości dodatnia
na dzień dzisiejszy to wszystkie badania teściowej, ma ona 56 lat, nie wiem jak jej pomóc zeby jej zycie było jak najlepsze w miasteni, o co chodzi z tą grasicą?? mam tyle pytań a nie znam odpowiedzi..

mania - 2009-03-11, 22:58

Witaj Andzia,

Choroba Erba-Godflama to to samo co miastenia. Bardzo dobrze, że wyniki krwi (większość) wyszło w normie.

Co innego mnie zastanawia jeszcze, tzn. to kiedy tesciowa miała pierwsze objawy?
Ponieważ najczęściej choroba zaczyna się w wieku 20-35 lat u kobiet i w wieku 60-75 lat u mężczyzn.

Co do badań, to wydaje mi się, że teściowa miała porządną diagnostykę. To, że tk głowy jest w porządku, to bardzo dobrze.
Co do tk śródpiersia - to z tego opisu wynika, że rzeczywiście nie ma przetrwałej grasicy. (jeżeli masz jakieś wątpliwości co do diagnostyki, to wtedy ewentualnie warto skonsultować się z innym lekarzem, np. doc. Zielińskim, który jeżeli istnieje przetrwała grasica, to znajdzie ją na pewno. A jeżeli jej nie ma, to potwierdzi opis. Ja niestety miałam 2x źle opisane tk śródpiersia, dopiero 3ci raz opisano prawidłowo).

Ludziska, czy ktoś z Was choruje na miastenię i nie ma przetrwałej grasicy?? Wiem, że tak się zdarza.

Emg dodatnie może świadczyć o miastenii (to jedno z badań podstawowych przy diagnostyce mg).

Co do Twojego pytania o próbę polstygminową - wydaje mi się, że chodzi o próbę farmakologiczną, która polega na podawaniu dożylnie (najczęściej) polstygminy w różnych dawkach w krótkich odstępach czasowych i obserwowaniu reakcji organizmu. Jeżeli jest poprawa pod wpływem podania leku, to znaczy, że próba jest dodatnia, a to znaczy, że organizm reaguje na polstygminę. I jest to jeden z wyznaczników świadczących o miastenii.

Wracając jeszcze do tematu grasicy, to grasica powinna zaniknąć w wieku dorastania, jednak z niewiadomych przyczyn nie u wszystkich zanika. Nie do końca jest to wiadome. Przy miastenii często istnieje tzw. "przetrwała" grasica, i wtedy zwykle po konsultacji l lekarzem, chory kierowany jest do jej usunięcia. Po usunięciu grasicy w większości przypadków objawy mogą złagodnieć lub zniknąć. Nie wiem czy Twoje wątpliwości zostały wyjaśnione, ale jakby co to pytaj.

Co do diagnozy jeszcze... tak jak wspomniałam wcześniej, jeżeli masz wątpliwości, warto skonsultować diagnozę z jeszcze jednym neurologiem - jakimś dobrym.

Podstawowymi wyznacznikami przy diagnostyce mg jest:
- emg/sfemg
- tk śródpiersia
- próba farmakologiczna (tensilon)
- achr (ew. musk)
- badanie neurologiczne i objawy

p.s. co do grasicy, czasami wskazane jest badanie anty titin (można zrobić np. w Katowicach, które pokazuje czy grasica produkuje przeciwciała, oczywiście jeżeli przetrwałą grasica jest stwierdzona)

nie wiem czy dobrze wyczytałam, ale teściowa nie miała robionych achr?? a czy borelioza została wykluczona??

Zerknij na tą stronę http://pl.wikipedia.org/wiki/Miastenia

Andzia, czemu masz wątpliwości? Czy objawy się pogarszają znacznie?
Dobrze dobrane leczenie powinno pomóc. Niestety u każdego choroba przebiega indywidualnie. Bardzo duże znaczenie przy mg ma samopoczucie, stres może spowodować pogorszenie objawów.

Doskonale rozumiem Twoje obawy. Tutaj na forum na pewno każdy z nas Ci pomoże z miarę swojej wiedzy, także nie jesteś sama. Jakbyś miała jakiekolwiek wątpliwości - to pytaj. Teściowa ma duże szczęście, że ma Ciebie :-)

Mucha - 2009-03-12, 09:51

Niestety,ja nie mam przetrwałej grasicy.
Piotr - 2009-03-12, 23:43

Ja też nie mam przetrwałej grasicy, ale mam przetrwałą teściową, nie wiem co gorsze ;-)
Zazdroszczę Ci Andziu teściowej, z tego co piszesz to ja też bym walczył o zdrowie swojej teściówki gdybym miał z nią normalne układy.... echhhh

Andzia - 2009-03-13, 17:10

no tak tyle jest kawałów na te teściowe hihi, ja na swojąnie narzekam, choć może ja jestem wrażliwa staram sie każdemu pomóc, wieie tesciowa ma też córkę ale ona chyba sobie nie zdaje sprawy co to za choroba, ma też neta można troszkę poczytać i się coś dowiedzieć, ale trzeba mieć chęci...

z tego co pamiętam to objawy były z pół roku przed diagnozą, problemy z oczami na pewno i ból stawów wiec była najpierw leczona tak w ciemno na zwyrodnienie stawów
badania achr chyab nie miała bo nigdzie nie ma tego skótu na wypisie, a co to za badanie???
na bareliozę też nie
z tego co teraz widzę to jest poprawa chyba encorton coś pomaga a dopiero miesiąc go bierze, może już sam mestinol nie wystarczał
czy bierzecie jakieś witaminy w miasteni np falvit, vitaral??? pozdrowionka:)))

mania - 2009-03-13, 19:48

Apropo przeciwciał to tutaj jest bardzo ciekawie to wszystko opisane.

Obraz kliniczny i diagnostyka immunologiczna miastenii i zespołu Lamberta-Eatona (przydatność przeciwciał: przeciw AChR, titinie, MuSK i białkom kanału wapniowego uwalniania ACh)

Maria H. Strugalska-Cynowska. Zespół Nerwowo-Mięśniowy, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN w Warszawie

"(...) Badanie miana przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny (AChR-Ab) Obecność przeciwciał w surowicy krwi potwierdza rozpoznanie choroby w mianie od 0,4 nmol/l, ale występują one w bardzo zróżnicowanych mianach i nie stwierdza się bezpośredniej korelacji między, na przykład, wysokim mianem przeciwciał a nasileniem objawów klinicznych. Miano przeciwciał nie jest również wskaźnikiem poprawy po leczeniu. Pacjenci z pełną, długotrwałą remisją, mogą mieć wysokie miano przeciwciał, natomiast w miastenii
z grasiczakiem zawsze (w 100%) stwierdza się obecność przeciwciał w „średnim” mianie — 10–20 nmol/l (są to dane z piśmiennictwa i z własnych badań). W dokładnym badaniu poziomu AChR-Ab na dużym materiale chorych w wielu krajach wykazano, że u 15–20%
chorych z pełnymi klinicznymi objawami choroby nie stwierdza się obecności przeciwciał, głównie u chorych z oczną postacią miastenii i nazwano tę postać MG miastenią seronegatywną. Ze względu na to, że obraz kliniczny seronegatywnej miastenii jest typowy dla tej choroby i leczy się ją metodami immunosupresyjnymi, prowadzone są dalsze badania immunologiczne w złączu nerwowomięśniowym. Ostatnio wykryto przeciwciała przeciw receptorom specyficznej kinazy tyrozyny (MuSK). Przeciwciała te występują tylko w AChR-Ab negatywnej miastenii, ale w niewielkim procencie. Trwają dalsze poszukiwania
przeciwciał wiążących się z różnymi fragmentami błony postsynaptycznej. Poza tym, u chorych z miastenią występują przeciwciała przeciw białkom włókna mięśniowego. Najlepiej poznano przeciwciała przeciw tytynie [1, 2]. Z badań własnych wynikają wnioski podobne do tych podanych w piśmiennictwie. Testy na obecność tych przeciwciał są dodatnie u 86% chorych z miastenią z grasiczakiem i u 16% chorych z miastenią seronegatywną. Chorzy z obecnością przeciwciał przeciw tytynie wymagają leczenia immunosupresyjnego i bardzo dokładnej obserwacji w kierunku rozwinięcia się u nich grasiczaka. (...)
"

Kurs 9. Miastenia i zespół miasteniczny Lamberta-Eatona

link do strony
http://www.viamedica.pl/g...&indeks_art=162

jolanta34 - 2009-03-13, 20:23

16 marca mam wizytę u dr. Kostery, ciekawa jestem czy odstawi mi sterydy czy dalej będę musiała je brać.
Ryniu - 2009-05-26, 21:16

Witam-zaliczyłem wizytę w poradni,uczekałem się sporo,ale wizyta trwała prawie pół godziny,ogólnie pani dr spoko,miła,ale w sumie tyle wiem,co i wiedziałem,muszę sobie sam leki podpasowywać hm? w sumie to ja to już robiłem,kiedyś jechałem na metinonie,teraz okazuje sięże powinienem na encortonie,a bez mestinonu-jestem skołowaciały :-? pani dr zleciła pobrać materiał na badania innych przeciwciał-musk i titin,czy jakoś tak :lol: mam dzwonić dowiadywać się o wyniki,no i zobaczy się co dalej-pozdra
mania - 2009-05-26, 22:54

Dziwne, że masz sobie sam dobrać leki... hmm? ale super, że będziesz mieć zrobione anty-musk i anty-titin :-) Na wyniki czeka się jakieś 3 tygodnie z tego co pamiętam.
Super, że się doczekałeś :-)

Ryniu - 2009-05-27, 21:37

a co ja się dowiem z tych badań? :-/ na razie jadę na Encortonie 10mg bez mestinonu-oczy nie są dobre,a Ty Maniu na jakich groszkach jedziesz? bo Ty chyba też z oczami coś nie tak miałaś? pozdroewczka :-)
mania - 2009-05-27, 21:49

anty-musk dodatnie będzie oznaczało, że raczej masz miastenię. to badanie robi się w zwykle w przypadku kiedy anty-achr jest ujemne i kiedy lekarze nie są pewni czy to miastenia. z tego co wiem pół roku temu robiono anty-musk w ramach badań naukowych kliniki. (jaki masz anty-achr??)

co do anty-titin, to dodatni wynik będzie oznaczał, że grasica produkuje przeciwciała, ale jeżeli chcesz mogę sprawdzić dokładnie. te przeciwciała, jak i anty-musk w ramach nfz robi się bardzo rzadko, także super, że zdecydowali się zrobić te badanka :-)

co do mnie... ehh, szkoda gadać. ja stoję przed wyborem, brać sterydy czy nie brać... ale to dłuższa historia. jestem uparciuszek mały i na razie opieram się jak mogę. i na razie wychodzi mi to na dobre.

pozdrawiam cieplutko!

Ryniu - 2009-05-27, 23:34

hae maniu,pewnie,że się dowiedz więcej co i jak? u mnie wynik anty-achr jest ujemny,a co sterydów,to nie miałem chyba wyboru,jak na oczy ledwie widziałem.No nie wiem kto większy uparciuszek :lol: ja też jestem oporny,nawet z pod noża uciekłem.Jak bym miał wybór,brać czy nie brać sterydów,to wiadomo,że wybrałbym to pierwsze,żeby nie brać,ale ja niestety musiałem,bo lipa była.Napisz z czego wynika taka alternatywa u Ciebie?wogle coś bierzesz? masz jakieś dolegliwości,które przeszkadzają Ci? no i nie zapomnij,o tych przeciwciałach coś dowiedzieć się-podroweczka ;-) t
mania - 2009-05-28, 21:22

Ryniu, szybciutko odpisuję najpierw na temat dotyczący Twojej diagnostyki ;-)
Wg mnie, z tego co piszesz, z powodu tego, że największe problemy miałeś z oczkami, i musieli włączyć Ci sterydy (zwykle zaczyna się od np. mestinonu, a dopiero gdy mestinon nie pomaga, włącza się sterydy), i z powodu tego, że anty-achr miałeś ujemne, to wszystko mi wyjaśnia. Gdy achr jest ujemne, i gdy prawdopodobna diagnoza to miastenia, bo np. pacjent reaguje na leczenie i ma objawy pasujące do mg - dla pewności robi się anty-musk (niestety dostępne tylko w kilku miejscach w Polsce). Bardzo duża ilość ludzi z ujemnymi anty-achr chorych na mg ma anty-musk dodatnie. Są też tacy, którzy mimo choroby, zarówno anty-achr oraz anty-musk mają ujemne. Może to być postać miastenii seronegatywna, i naprawdę trzeba dużej wiedzy lekarza, żeby umiał postawić prawidłowo diagnozę. W następnej wiadomości napiszę coś więcej na temat przeciwciał :arrow:

mania - 2009-05-28, 21:24

CO NOWEGO W NEUROLOGII/WHAT’S NEW IN NEUROLOGY

Neurologia i Neurochirurgia 480 Polska 2007; 41, 5

Opracował dr med. Tomasz Dziedzic

(...)
Immunologiczna klasyfikacja miastenii
Suzuki S, et al. Classification of myasthenia gravis
based on autoantibody status. Arch Neurol 2007;
64: 1121-1124.

Autorzy pracy przeprowadzili retrospektywną ocenę
częstości występowania oraz znaczenia klinicznego
wybranych autoprzeciwciał u pacjentów z miastenii
. Do badania włączono 209 pacjentów. Oznaczano
u nich przeciwciała przeciwko receptorowi dla
acetylocholiny (AChR), przeciwciała przeciwko zależ-
nym od napięcia kanałom potasowym (Kv1.4) oraz
przeciwciała przeciwko titinie. Przeciwciała anty-
-AChR stwierdzono u 72% chorych, przeciwciała anty-
Kv1.4 u 12% chorych, a przeciwciała przeciwko titinie
u 24% chorych. U wszystkich pacjentów, u których
obecne były przeciwciała anty-Kv1.4 lub przeciwcia
ła przeciwko titinie, zaobserwowano te¿ obecność
przeciwciał anty-AChR. Poszczególne typy przeciwciał
związane były z różnymi manifestacjami choroby.
Obecność przeciwciał anty-Ki1.4 wiązała się
z występowaniem objawów opuszkowych, grasiczakiem,
przełomem miastenicznym oraz współwystępowaniem
zapalenia mięśnia sercowego i mięśni szkieletowych.
Pacjenci z przeciwciałami skierowanymi
przeciwko titinie cechowali się późniejszym początkiem
zachorowania. Nieobecność oznaczanych przeciwciał
w surowicy wiązała się z oczną postacią miastenii.
Najcięższy przebieg choroby obserwowano
w grupie pacjentów z przeciwciałami anty-Kv1.4. (...)

mania - 2009-05-28, 21:52

Diagnostyka kliniczna, immunologiczna i neurofizjologiczna miastenii
Anna Kostera-Pruszczyk
Klinika Neurologii, Akademia Medyczna w Warszawie


Neurologia i Neurochirurgia S 666 Polska 2005; 39, 4 (supl. 3)


(...)
Diagnostyka immunologiczna
Miastenia stanowi model choroby autoimmunologicznej,
powodowanej obecnością krążących przeciwciał
. Ponad 80% pacjentów z uogólnioną MG ma przeciwciała
przeciwko nikotynowemu receptorowi acetylocholiny.
Przeciwciała te mają działanie patogenne. Wykazano,
że ich obecność powoduje odwracalne blokowanie
receptora, a także poprzez łączenie się z układem
dopełniacza endocytozę receptorów i zmniejszanie się
ich liczby w złączu. Przeciwciała przeciwko receptorowi
acetylocholiny są swoiste dla MG.
15–20% pacjentów dorosłych i ok. 50% dzieci z MG
nie ma przeciwciał przeciwko receptorowi acetylocholiny
(postaæ seronegatywna) [4]. Pacjenci ci odpowiadają
jednak na leczenie immunosupresyjne, a przeniesienie
ich surowic zwierzêtom doświadczalnym wywołuje zaburzenia
transmisji nerwowo-miêoeniowej. Przed 4 laty,
u części z nich stwierdzono przeciwciała przeciwko swoistej
dla miêoenia kinazie tyrozynowej MuSK. Rola przeciwciał
przeciwko MuSK w patogenezie zaburzeń transmisji
nerwowo-mięśniowej nie została w pe³ni wyjaśniona.
Badania niewielkich grup pacjentów MuSK-pozytywnych
wskazują, że różnią się oni istotnie od pacjentów
z seropozytywną MG (tj. z przeciwciałami przeciwko receptorowi
acetylocholiny). U pacjentów MuSK-pozytywnych
przeważają objawy opuszkowe i osłabienie mięśni
twarzy, częste są epizody niewydolności oddechowej.
Odpowiedź na leki antycholinesterazowe i tymektomię
jest zwykle niewystarczająca, natomiast poprawę obserwowano
zarówno po przewlekłym leczeniu immonosupresyjnym,
jak i po plazmaferezach oraz immunoglobulinach
podawanych dożylnie [5].
Inne przeciwciała u pacjentów z MG
U ok. 5% pacjentów z MG bez grasiczaka współ-
istnieją inne choroby z autoagresji. Rodzaj stwierdzanych
u nich przeciwciał będzie zależała od choroby
współistniejącej.
Przeciwciała przeciwko antygenom miêoeniowym
poszukiwane są głównie w przypadku podejrzenia gra-
siczaka, choć nie są dla niego w pełni swoiste. Przeciwciała
przeciwko titinie stwierdzano u 95% pacjentów
z grasiczakiem i u 58% pacjentów z MG o późnym
początku (po 50. roku życia) bez grasiczaka, zaś przeciwciała
przeciwko receptorowi ryanodynowemu
u 70% pacjentów z grasiczakiem i u 14% z MG o późnym
początku [4].

Piśmiennictwo

1. Palace J., Vincent A., Beeson D. Myasthenia gravis: diagnostic
and management dilemmas. Curr Opin Neurol 2001; 14: 583-
589.
2. AAEM Quality Assurance Committee. Practice parameter for
repetitive nerve stimulation and single fiber emg evaluation of
adults with suspected myasthenia gravis or Lambert-Eaton myasthenic
syndrome: summary statement. Muscle Nerve 2001; 24:
1236–1238.
3. Kostera-Pruszczyk A., Emeryk-Szajewska B., Switalska J.
i wsp. Clinical, electrophysiological and immunological remissions
after thymectomy in myasthenia gravis. Clin Neurophysiol
2003; 113: 615-619.
4. Vincent A., McConville J., Farrugia M.E. i wsp. Antibodies in
myasthenia gravis and related disorders. Ann NY Acad Sci 2003;
998: 324–335.
5. Evoli A., Tonali P.A., Padua L. i wsp. Clinical correlates with
anti-MuSK antibodies in generalized seronegative myasthenia
gravis. Brain 2003; 126: 2304-2311.

mania - 2009-05-28, 22:08

Neurologia i Neurochirurgia 362 Polska 2006; 40, 4

Opracował
dr med. Tomasz Dziedzic


Zajęcie mięśni opuszkowych i twarzowych
w przebiegu miastenii z przeciwciałami anty-MuSK

Farrugia MA, et al. MRI and clinical studies of focal
and bulbar muscle involvement in MuSK antibody-associated
myastenia gravis. Brain 2006; 129: 1481–1492.


U ok. 80% pacjentów z miastenią stwierdza się
obecność przeciwciał skierowanych przeciwko receptorom
dla acetylocholiny. Oko³o 3–70% pacjentów
z miastenią, u których nie występują przeciwciała
przeciwko receptorowi dla acetylocholiny, ma przeciwcia
ła przeciwko specyficznej dla miêoeni kinazie tyrozynowej
(MuSK: muscle specific tyrosine kinase). Autorzy
pracy oceniali za pomocą RM głowy zanik mięśni twarzy
i mięśni opuszkowych u 12 pacjentów z miastenią
i przeciwciałami anty-MuSK oraz 14 pacjentów z miastenią
i przeciwciałami przeciw receptorom dla acetylocholiny,
dobranych pod względem wieku, płci, czasu
trwania choroby oraz stopnia osłabienia siły mięśniowej
w mięśniach opuszkowych i mięśniach twarzy. Ba
danie RM wykazało zanik mięśni policzkowych, mięśnia
okrężnego ust i mięśnia okrężnego oka w grupie
z przeciwciałami anty-MuSK w porównaniu z grupą
kontrolną. Pacjenci z przeciwciałami przeciwko receptorowi
dla acetylocholiny nie różnili się znacząco
od grupy kontrolnej. W obrazach T1-zależnych
w grupie z przeciwciałami anty-MuSK obserwowano
zmiany hiperintensywne w mięśniach języka odpowiadaj
ące zmianom tłuszczowym, które były bardziej nasilone
niż w grupie kontrolnej. Stopień zaniku badanych
mięśni korelować z czasem leczenia prednizolonem
w dawce >40 mg (p=0,006). Wyniki badania
wskazują na występowanie zaniku i zwyrodnienia
tłuszczowego mięśni twarzy i miêoeni opuszkowych
w przebiegu miastenii z przeciwciałami anty-MuSK.

mania - 2009-05-28, 22:11

Ryniu, na razie tyle informacji powinno Ci wystarczyć :mrgreen:
Jakbyś jeszcze miał jakieś wątpliwości co do anty-achr, anty-titin, anty-musk, to dawaj znać :mrgreen:

Pozdrawiam cieplutko!!

Violetta - 2009-05-28, 23:52

Manius ty jests nie zastapiona !!! z kad ty to bierzesz ???
mania - 2009-05-30, 17:01

Violu kochana, to urywek z informacji zebranych przeze mnie na temat miastenii w ciągu ponad 2 lat. Nazbierało się już troszkę :-D Kiedyś potrzebowałam informacji na temat przeciwciał, i jakoś tak teraz sięgnęłam do archiwum, i okazało się, że mam coś na ten temat :mrgreen: Dobrze, że komuś te informacje też się przydają :-) Jakieś dwa lata temu, żeby w ogóle zrobić anty-musk obdzwoniłam dosłownie wszystkie laboratoria w Polsce. I ręce mi opadły jak kobieta w dość znanym laboratorium stwierdziła, że badań związanych z mózgiem nie robią :mrgreen: - hehe, anty-musk = mózg :mrgreen: . Już nie mówiąc o braku informacji w największym laboratorium w moim mieście.

Violu, sama pewnie niejedno przeszłaś, i sama wiesz jak to jest obecnie z diagnozami. I, że jednak trzeba się troszkę samemu dokształcić. Ja pierwszą diagnozę miałam postawioną kilka lat temu i był to dla mnie lekki szok (delikatnie mówiąc). Jeszcze większym szokiem było to, że przy konsultacji u innego, również bardzo cenionego lekarza, diagnoza była zupełnie inna itd. itd. I w pewnym momencie postawiono diagnozę pt. miastenia oczna. Od tego momentu, mimo, że było tych diagnoz kilka, zaczęłam czytać publikacje, zaczęłam pytać. Stałam się tzw. pacjentem ciekawskim. Nie wspominając sytuacji kiedy lekarz potrafił mi powiedzieć, że nieważne, który mięsień się bada :-D albo, że istnieją tylko achrab, i przy ujemnych na pewno miastenii się nie ma. Ja w to wszystko bezgranicznie wierzyłam na początku, do momentu kiedy diagnozy i informacje zaczęły być ze sobą sprzeczne. A potem znalazłam jeden artykuł, potem drugi, oczywiście dużo informacji uzyskałam dzięki forum :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: Zapisywałam sobie to na komputerku i tak już się nagromadziło. Z lekarzami w dyskusji nie mamy szans, nawet jak wiemy, że niektórzy gadają głupoty, albo kompletnie się nie znają (na szczęście u mnie to przeszłość), ale jak wysuniemy argument, że to było w tej lub w innej publikacji, to on nie ma argumentów. Wiadomo, że to nie chodzi też o to, żeby się z lekarzem kłócić, może akurat jest dobry w innej dziedzinie, i może to nie jest mg :mrgreen: ale argument poparty numerem publikacji naukowej :-D to już coś.

Wiem ile mnie kosztowało czasu i energii czytanie i szukanie informacji, a jeżeli akurat mam informację, która komuś się przyda, to staram się pomóc. Musimy się razem wspierać :mrgreen:

Ryniu - 2009-06-08, 21:16

Dzięki Maniu-spróbuję to przetrawić,sporo tego :lol: na razie czekam na wyniki tych badań,nie wiem co dalej- pozdroweczka
mania - 2009-06-08, 21:20

A kiedy będą wyniki?? Trzymam kciuki! I nie martw się na zapas!
Ryniu - 2009-06-08, 21:33

w połowie czerwca mam zadzwonić do p dr.myślę sobie,jake wyjdą te przeciwciała :-/ i co dalej z tym fantem? na razie jadę na koksie,sam dawkę ustalam,wolałbym przejśc na mestinon,ale podobno może na mnie żle działać,a w sumie tyle lat byłem na nim-zgłupieć można- a tam :-? pozdro
mania - 2009-06-08, 21:35

Ryniu, poczekaj spokojnie na wyniki a na pewno dużo się rozjaśni! Trzymaj się i dawaj znać!!
Ryniu - 2009-06-08, 21:41

jasne-trzymam się trzymam,poczekam ;-)
krysiarz - 2009-06-09, 19:24

Ryniu, bez nerw, bedzie dobrze, trzymam kciuki, pozdrawiam.
klara - 2009-06-13, 17:17

Czy ktoś z Was orientuje się jaka powinna być właściwa ilość tych P/cial przeciw receptorom ACh ? Ostatnio byłam u lekarza i mnie pytał o to więc chcę isć zrobić morfologie i sie dowiedzieć ile ich mam i jak powinien być prawidłowy wynik.
kasia33 - 2009-06-13, 20:37

Witam, prawidłowa ilość przeciwciał przeciw receptorom ACh to do 0,4 nmol/l (tak mam napisane na wypisie ze szpitala). Ja miałam na początku choroby 32,75 nmol/l. Jestem z Elbląga i żeby zrobić te wyniki musiałam jechać do Gdańska do Akademii Medycznej. Wtedy badanie było bezpłatne ale teraz podobno sie za to płaci. Pozdrawiam
Karol - 2009-06-13, 21:14

Nie trzeba nigdzie jeździć. Wystarczy skierowanie od lekarza domowego, a w laboratorium pobiorą krew i prześlą do Otwoc-Świerk z adnotacją, że chodzi o ARAB. Badania są całkowicie bezpłatne. W moim wypadku, gdy pokazałem skierowanie od lekarza pielęgniarki nie wiedziały jak pobierać krew i zadzwoniły do Otwocka., trzeba też lekarzowi powiedzieć żeby wypisał skierowanie z podaniem, gdzie krew po pobraniu powinna być odesłana - adres: Laboratorium Analiz Lekarskich 05-400 Otwock-Świerk (fax/tel 0227180750). Od pobrania krwi do otrzymania wyników badań czekałem 3 tygodnie.

Normy nmol/l:
< 025 - wynik negatywny
0,25-04 - wątpliwy
> 0,4 - wynik dodatni

Pozdrawiam Karol

mania - 2009-06-13, 21:54

Karol napisał/a:
Nie trzeba nigdzie jeździć. Wystarczy skierowanie od lekarza domowego, a w laboratorium pobiorą krew i prześlą do Otwoc-Świerk z adnotacją, że chodzi o ARAB. Badania są całkowicie bezpłatne. W moim wypadku, gdy pokazałem skierowanie od lekarza pielęgniarki nie wiedziały jak pobierać krew i zadzwoniły do Otwocka., trzeba też lekarzowi powiedzieć żeby wypisał skierowanie z podaniem, gdzie krew po pobraniu powinna być odesłana - adres: Laboratorium Analiz Lekarskich 05-400 Otwock-Świerk (fax/tel 0227180750). Od pobrania krwi do otrzymania wyników badań czekałem 3 tygodnie.

Normy nmol/l:
< 025 - wynik negatywny
0,25-04 - wątpliwy
> 0,4 - wynik dodatni

Pozdrawiam Karol



Niestety nie zgodzę się z Tobą do końca. W zależności od laboratorium, różnie oznacza się ilość przeciwciał. Karolu, podane przez Ciebie wartości dotyczą na pewno laboratorium w Otwocku, ale to nie znaczy, że takie wartości są wszędzie. Wszystko zależy od rodzaju sprzętu używanego przez laboratorium. Jeżeli nie podano na wydruku wyniku wartości (a powinni), to należy zadzwonić tam gdzie badania były wykonywane, a na pewno wartości podadzą. Zobaczcie nawet na morfologię jak wykonywaliście w różnych miejscach, to na pewno macie podane różne wartości normy :mrgreen:

Co do skierowania - lekarz rodzinny nie może napisać skierowania na badania ACHRAB, ponieważ jest to badanie specjalistyczne. Nie każdy neurolog może też wypisać takie skierowanie, wszystko zależy od rodzaju kontraktu danej poradni z NFZ.
Podam przykład - u mnie w poradni neurologicznej, neurolog niestety nie może wypisać skierowania na ACHR, ale może wypisać skierowanie do neurologa do kliniki, i dopiero z kliniki jest taka możliwość, i to tylko przy hospitalizacji.
Tak jak pisałam, rodzaj świadczeń zależy od rodzaju kontraktu z NFZ. Największe możliwości mają szpitale kliniczne, takie jak Specjalistyczny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny na ul. Banacha w Warszawie. Tam lekarz neurolog w przypadku konieczności może wypisać skierowanie na achrab, musk itp.

Karolu, Ty dostałeś skierowanie na achrab od rodzinnego :?:

Karol - 2009-06-13, 23:07

W Otwock-Świerk wykonują badania w IEA Ośrodku Radioizotopów POLATOM – ponoć najbardziej dokładna ze wszystkich metod (metod izotopów). Gdy leżałem w szpitalu na Banacha tam właśnie wysyłano pobraną krew na ARAB (Szpital Kliniczny na Banacha nie wykonuje tych badań). Gdy niecały miesiąc temu byłem na Banacha u swojej p. profesor to dokładnie sprawdzała czy aby wynik nie jest z innego laboratorium, gdyż jej zdaniem z Otwocka są najbardziej wiarygodne.
Mój lekarz neurolog w miejscu zamieszkania każde badania, które mi sugeruje - pisze karteczkę do lekarza rodzinnego na jakie badania ma wypisać mi skierowanie. Kiedy pierwszy raz prosiłem o skierowanie na ARAB , lekarz niechętnie wypisywał skierowanie, gdyż od początku do końca musiał wypisywać skierowanie ręcznie z całym opisem itd. (gotowych druków na to nie ma). Ale się uparłem i tyle.
Być może lekarz rodzinny miałby prawo odmówić skierowania na badanie ARAB, gdyby nie istniały podstawy (diagnoza miastenii), ale w moim przypadku w dokumentacji medycznej w przychodni są ksera wypisów ze szpitala na Banacha i pozostałych.
Jeżeli są wątpliwości to zawsze można zadzwonić do Otwocka i spytać (fax/tel 0227180750) Laboratorium Analiz Lekarskich albo do NFZ w regionie, a nie jeździć po Polsce, bo lekarzowi nie chce się podnieść słuchawki i tego sprawdzić.

Pozdrawiam Karol

klara - 2009-06-14, 12:22

Hmm, czyli wnioskuję z tego co piszecie , że to nie jest taka łatwa sprawa z tymi przeciwciłami. W pt wybieram się do lekarza rodzinnego i zapytam jego czy będe mogła wykonać te badania?! Dziękuje za info
mania - 2009-06-14, 15:45

Karol napisał/a:
W Otwock-Świerk wykonują badania w IEA Ośrodku Radioizotopów POLATOM – ponoć najbardziej dokładna ze wszystkich metod (metod izotopów). Gdy leżałem w szpitalu na Banacha tam właśnie wysyłano pobraną krew na ARAB (Szpital Kliniczny na Banacha nie wykonuje tych badań). Gdy niecały miesiąc temu byłem na Banacha u swojej p. profesor to dokładnie sprawdzała czy aby wynik nie jest z innego laboratorium, gdyż jej zdaniem z Otwocka są najbardziej wiarygodne.



Czyli zgadzam się z Tobą cały czas - na Banacha jest możliwość pobrania krwi na przeciwciała, czyli mają podpisany kontrakt z NFZ na ten rodzaj badań. Tym bardziej, że badania robili Ci podczas hospitalizacji. Co do wiarygodności, to ja tej kwestii nie rozwijałam, bo tego nie wiem. Napisałam tylko, że każde laboratorium ma swój zakres norm, w zależności od tego jakiego rodzaju sprzętu się używa :mrgreen: To tak jak ze szpitalami, są lepsze i gorsze :mrgreen:

Zgadzam się również, że badania nie muszą być robione na miejscu i są wysyłane są do konkretnego laboratorium, z którym szpital ma umowę. Czyli szpital na ul. Banacha przesyła ACHRab do Otwocka, ale to nie znaczy, że szpital w Krakowie również przesyła ACHRab do Otwocka. Mimo, że to samo badanie, to ja mogę mieć inne wartości kontrolne niż Ty.

Karol napisał/a:

Mój lekarz neurolog w miejscu zamieszkania każde badania, które mi sugeruje - pisze karteczkę do lekarza rodzinnego na jakie badania ma wypisać mi skierowanie. Kiedy pierwszy raz prosiłem o skierowanie na ARAB , lekarz niechętnie wypisywał skierowanie, gdyż od początku do końca musiał wypisywać skierowanie ręcznie z całym opisem itd. (gotowych druków na to nie ma). Ale się uparłem i tyle.
Być może lekarz rodzinny miałby prawo odmówić skierowania na badanie ARAB, gdyby nie istniały podstawy (diagnoza miastenii), ale w moim przypadku w dokumentacji medycznej w przychodni są ksera wypisów ze szpitala na Banacha i pozostałych.
Jeżeli są wątpliwości to zawsze można zadzwonić do Otwocka i spytać (fax/tel 0227180750) Laboratorium Analiz Lekarskich albo do NFZ w regionie, a nie jeździć po Polsce, bo lekarzowi nie chce się podnieść słuchawki i tego sprawdzić.

Pozdrawiam Karol


To jest dla mnie nie do końca jasne. Lekarz tłumaczył mi, że nie wszystkie badania może przepisać, bo nie wszystkie są zakontraktowane. To jest taka sama zasada - jakby lekarz rodzinny miał wypisać skierowanie na gastroskopię, a wiadomo, że nie może. Przyjęte jest wg obecnych przepisów, że lekarz rodzinny kierując pacjenta do specjalistycznej poradni, może zlecić mu badania potrzebne do diagnostyki, natomiast potem ten "ciężar" spada na lekarza specjalistę. Co do achrab, gdyby lekarz rodzinny mógł wypisać skierowanie na to badanie, to nie musiałabym jeździć do kontroli do neurologa.
Może jest tak, ale to już czysto hipotetycznie myślę, że jeżeli specjalista wpisze wprost na konsultacji zwrotnej do lekarza rodzinnego, że niezbędne jest skierowanie na achrab, to może rodzinny może wypisać takie skierowanie, ale idzie to cały czas jakby na konto neurologa. Ale cały czas myślę... przecież mimo zalecenia kontrolnego rezonansu za rok, albo usg za rok, to rodzinny nie może przepisywać takich badań.

Ja też dostaję na karteczce jakie badania kontrolne mam zrobić za jakiś czas, i robię je u lekarza rodzinnego. Ale specjalistyczne to tylko u neurologa, i to nie z tej poradni (bo nie może przepisać takich badań), tylko w szpitalu.

Czyli... wszystko zależy od kontraktu z nfz. Ale dalej upieram się przy tym, że lekarz rodzinny nie może skierować na takie badanie.
Co do wiarygodności - tutaj się zgadzam :mrgreen: Jest kilka ośrodków w Polsce, ale najprawdopodobniej Otwock jest najlepszy :mrgreen:

W sumie jak będę w kontroli u lekarza rodzinnego to też zapytam o te achrab. Chociaż kiedyś pytałam, i nie było możliwości. Lekarz pokazał mi wykaz badań zakontraktowanych z poradnią, i tylko wśród tych badań można było wybierać.

Pozdrawiam serdecznie!!

mania - 2009-06-14, 15:50

klara napisał/a:
Hmm, czyli wnioskuję z tego co piszecie , że to nie jest taka łatwa sprawa z tymi przeciwciłami. W pt wybieram się do lekarza rodzinnego i zapytam jego czy będe mogła wykonać te badania?! Dziękuje za info


I tak pewnie będzie najlepiej :mrgreen: bo akurat może Twoja poradnia ma taki kontrakt i obejmuje te badania. Daj znać co się dowiesz, bo może to ja się mylę.
Pozdrawiam cieplutko i mam nadzieję, że uda Ci się zrobić te badania.

Co do badań, to nie ma konieczności jechać osobiście. Wiem, że w Katowicach w laboratorium na ul. Ziołowej (mogę poszukać przy okazji namiarów, ale też jest gdzieś o tym na forum), można wysyłać krew pocztą. To samo w Poznaniu, w Lublinie itd. No tylko, że jeżeli jest to badanie płatne, to ponosi się koszty transportu.

Pozdrawiam!

justa2008 - 2009-06-14, 16:03

Witam kochani Zgadzm sie w pelni z manią Robiłam już kilka razy badania na przeciw ciała i obdzwoniłam połowe śląska swojego czasu , nigdzie nie robili nawet prywatnie tych badań Robią je na Ochojcu prywatnie bez problemu Teraz udało mi sie zrobić badani bezplatnie bo lezałam w Klinice Od jakiegoś czasu klinika ma umowe podpisaną z NFZ Jeszcze kilka lat temu jak leżałam w klinice to osobiscie mąż zawozil mi krew do labolatorium i płacil za badanie , Ja wtedy leżałam w szpitalu Na wyniku norma to 0,4 Pozdrawiam
qulpi - 2009-06-14, 18:45

Ja dostałem skierowanie od ENDOKRYNOLOGA bo długi czas odmawiałem wizyty u neurologa na którą mój enedo.. usilnie mnie namawiał.

Norma w AM Gdańsk <o.45 nmol/l

Pozdrawiam.

jolanta34 - 2009-06-14, 19:13

Ja na ARAB miałam pobieraną krew w Warszawie .Skierowanie od p .doktor z poradni chorób mięśni na Banacha , ale za badanie musiałam zapłacić , jak się nie mylę to chyba 120 zł.Krew była wysłana oczywiście do Otwocka.
mania - 2009-06-14, 19:21

qulpi napisał/a:
Ja dostałem skierowanie od ENDOKRYNOLOGA bo długi czas odmawiałem wizyty u neurologa na którą mój enedo.. usilnie mnie namawiał.

Norma w AM Gdańsk <o.45 nmol/l

Pozdrawiam.


hm, ale jednak specjalista.
czy dostałeś skierowanie z poradni czy podczas hospitalizacji?? z poradni przyklinicznej? bo wiem, że kliniki mają bardzo duże możliwości, a zwykłe poradnie są ograniczone.

8-)

Karol - 2009-06-14, 20:17

Dziwne to wszystko co tu opisujecie. Myślę, że niektóre przychodnie wykorzystują niedoinformowanie chorych na miastenie i np. pobierają opłaty – traktując prośbę o w/w badanie jak zlecenie prywatne. Fakt, ze coś takiego miało miejsce na Banacha - to dla mnie szok i jest to wielki skandal. Jeżeli płacę za badanie, to żadne skierowanie nie jest mi potrzebne.
Jeśli chodzi o kontrakty z NFZ, to nie wyobrażam sobie jak można zaplanować badania dla miasteników z racji tak rzadkiego występowanie tej choroby. Myślę, że jeden telefon do Otwocka wyjaśnił by o co w tym wszystkim chodzi.
Jeżeli lekarz rodzinny odmówiłby mi skierowania na ARAB, poprosił bym o pisemną odmowę z uzasadnieniem. Badanie ARAB jest dla dla miastenika (w pewnym sensie) tym samym, czym badanie poziomu cukru dla cukrzyka i kierowanie na w/w badanie przez lekarza rodzinnego jest tu jak najbardziej na miejscu.

mania - 2009-06-14, 20:50

Poziom przeciwciał oznacza się przedewszystkim w celu stwierdzenia miastenii. Jego ilość nie świadczy o tym czy miastenia jest cięższa czy lżejsza, natomiast po pewnym czasie brania np. mestinonu, robi się kontrolnie badanie (nie robi się go co miesiąc, bo jest to niepotrzebne).

To lekarz decyduje czy badanie jest wskazane, i niestety często jest tak, że w ramach oszczędności badanie nie zostanie wykonane. Prosząc o napisanie odmowy – niepotrzebnie zrobimy sobie wroga. Co nie znaczy, że trzeba się poddawać.

Co do Banacha, z tego co wiem, jakiś czas temu nie było możliwości wykonania badania na nfz bezpośrednio z poradni (ja z nazwą badania też obdzwoniłam pół Polski w celu wykonania tego badania).

U mnie była możliwość wykonania badania na nfz, ale tylko w przypadku hospitalizacji (taki kontrakt miał na tamten czas szpital).

Co do przepisów, myślę, że przyczyną braku możliwości wypisania skierowania przez lekarza, jest właśnie niski kontrakt z nfzetem, albo (szczególnie po połowie roku) wykorzystany limit badań bezpłatnych. W celu wątpliwości dana osoba zawsze może napisać zapytanie do najbliższego jego miejsca zamieszkania NFZtu.

Pozatym w moim przypadku, ciężko jest powiedzieć lekarzowi rodzinnemu, który wspiera mnie od lat, i daje skierowania na badania kontrolne, żeby napisał mi przyczynę odmowy skierowania na achrab, bo u mnie w poradni nfz nie refunduje tego typu badań. W celu zrobienia archrab lekarz rodzinny wysłał mnie do neurologa, a neurolog do szpitala, i w ten oto sposób badanie zostało wykonane.

Może też być tak, że należysz do poradni, która ma takie możliwości (dobry kontrakt z nfzetem), albo pracodawca wynegocjował dobre warunki z przychodnią. Dobre firmy prywatne mają "swoje" poradnie, i tam czasami są możliwe badania specjalistyczne bezpłatnie.

Dla pewności zapytam mojego lekarza rodzinnego o co chodzi z tymi przepisami, ale jestem pewna, że w mojej poradni nie ma takiej możliwości. Pani Dr jest przekochanym lekarzem, i to co mogła to zrobiła.

Telefon do Otwocka nic nie da, bo oni robią badania przysyłane z całej Polski. To jest tak jakbyś zadzwonił do pracowni emg z zapytaniem co zrobić, żeby nie płacić za badanie.

Jeżeli ktoś ma wątpliwości, to trzeba zapytać u siebie w poradni o możliwość wykonania tego badania. W przypadku braku możliwości i podejrzenia mg, lekarz jest zobowiązany skierować pacjenta tam gdzie badanie jest wykonywane (czyli np. do specjalisty, który takie badanie może zlecić). Niestety często też jest tak, że specjalista uważa, że na dzień dzisiejszy badanie nie jest potrzebne, albo, że akurat skończył się limit. I tu się z Tobą zgadzam, to jest skandal.

Na poradnię na Banacha nie narzekajmy za bardzo, bo z tego co wiem obecnie nie ma tam jakiś problemów z uzyskaniem skierowania na achrab. Gorzej jest oczywiście z terminami :mrgreen: ale to już inny temat.

A co powiesz o anty - musk :mrgreen:

mania - 2009-06-14, 20:55

Mam nadzieję, że nie za bardzo chaotycznie napisałam wcześniejszą wiadomość :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: Ale to dlatego, że jest to temat, który znam od podszewki, i jeżeli są osoby, które nie mają problemu z uzyskaniem takiego skierowania - to bardzo się cieszę :-) Oby jak najmniej było problemów ze skierowaniami. Pozdrawiam!!
Karol - 2009-06-14, 21:31

Mówisz Maniu „nie narzekajmy na „Banacha...” , ale czy jest to w porządku, gdy miastenik jedzie przez pół Polski do Warszawy przekonany, że będzie miał konsultacje i badania finansowane z NFZ, a tu okazuje się że musi płacić. Wykorzystuje się fakt, że ludzie są zmęczeni, skołowani, nieświadomi i za wszelką cenę chcą ratować swoje zdrowie.
Jeśli chodzi o przychodnie w naszych miejscach zamieszkania, to czasami trzeba tupnąć nogą i żądać to co nam się należy – w końcu to jest nasz interes. Kto ma miękkie serce, to musi mieć .... , a z praktyki wiadomo, że dla swoich nie istnieją tak rygorystyczne limity.
Jeśli chodzi o anty-musk – nie znam tematu. W moim przypadku nie było to konieczne.

mania - 2009-06-14, 21:42

Karolu - ja się z Tobą całkowicie zgadzam! Naprawdę! Nie powinno tak być :-(

A co do Banacha, napisałam, żeby nie narzekać tak strasznie, tylko troszkę mniej :mrgreen: bo to jest jedna z niewielu placówek, gdzie nie robią problemów z badaniami achr w poradni :mrgreen: I jest tam jeden, może dwóch lekarzy, którzy umieją zrozumieć pacjenta. Natomiast, żeby się doczekać na wizytę na Banacha - to już inna kwestia :mrgreen:

Ale problem jest, i rzeczywiście czasami nie informuje się pacjentów o wszystkim, tylko pacjent biega od lekarza do lekarza itd. O wszystko trzeba się prosić. Pełen chaos.

Co do anty musk, to jest badanie, które wykonuje się w przypadku podejrzenia miastenii, a np. gdy achr jest ujemne. Żeby doprosić się o to badanie, to trzeba mieć straszną cierpliwość :mrgreen: i w sumie szczęście ,albo wysłuchać cyt. "jest takie badanie ale niestety nierefundowane." I mamy do wyboru, albo szukać, albo zrobić płatnie.

Nie wiem czy obecnie mając taką wiedzę, nie zrobiłabym achr płatnie. Bo dla mnie paranoją jest hospitalizacja w celu zrobienia głupiego badania bezpłatnie. W tym przypadku nie mam pretensji do lekarza, tylko niestety taki mamy system.

Pozdrawiam!!

qulpi - 2009-06-14, 21:50

"czy dostałeś skierowanie z poradni czy podczas hospitalizacji??"

Dostałem z poradni AM Gdańsk.
Moja pani dr.(endo..) stwierdziła że to lekarze z nieznanych jej przyczyn oszczędzają na specjalistycznych badaniach :evil:
"to czasami trzeba tupnąć nogą i żądać to co nam się należy" i tu się zgadzam.

Pozdrawiam.

mania - 2009-06-14, 22:16

no ale pewnie z poradni przyklinicznej?? czyli np. w Gdańsku? wtedy jest to możliwe. w pierwszej lepszej poradni nie byłoby możliwości, bo takiego skierowania by nikt nie uznał :-(
"oszczędzają", bo czasami nie mają możliwości napisania takiego skierowania (pisałam o tym wcześniej - ograniczony kontrakt), ale czasami rzeczywiście jest tak (i tutaj się z Wami zgadzam), że mogą, ale nie napiszą (kiedyś usłyszałam, że nie dostanę skierowania, bo panu dr przypada 5 zł na pacjenta, a limit mu się w danym miesiącu skończył). tylko, że ten tekst usłyszałam w poradni przyklinicznej :mrgreen:

także wszystko zależy od tego gdzie poszliśmy do poradni. a potem od lekarza.

Ryniu - 2009-06-15, 22:49

ja dostałem skierowanie na badania ARAB po dwunastu latach od zachorowania :-/ koszt chyba 110zł dr Strugalska odrazu powiedziała,że są płatne,więc zrobiłem,żeby zrobić jakiś krok do przodu,neurolog w miejscu zamieszkania o niczym takim nie mówił,a w sumie to podstawa chyba? czekam na wyniki anty musk-pozdroweczka
Karol - 2009-06-15, 23:25

Byłeś w niepublicznej placówce, to taki jest finał. U siebie na miejscu - skierowany przez lekarza rodzinnego lub neurologa zrobiłbyś to za darmo.
mania - 2009-06-15, 23:34

Dr Strugalska długi czas pracowała w poradni chorób mięśni na nfz, a potem jak przeszła na emeryturę pracuje prywatnie. Więc Ryniu jeżeli byłeś w ostatnim czasie u Dr Strugalskiej, tzn. kwestia kilku lat (2-4 chyba jakoś tak) to istotnie tam badania są płatne i zgadzam się z Karolem :mrgreen:

Jednak dalej nie zgadzam się, że bez problemu dostałbyś skierowanie w miejscu zamieszkania, bo jeżeli by tak było to nie tułałbyś się bez badania przez tyle lat. Anty achr wbrew pozorom jest bardzo specjalistycznym badaniem. Zresztą możecie sprawdzić np. na www.diag.pl (to jest największe laboratorium w Małopolsce, i ma kontrakty z większością poradni i szpitali w dużych miastach) i takiego badania obecnie nie mają w swojej ofercie. http://www.diag.pl/Nasze-placowki.17.0.html (tutaj podane są placówki). Wiem ile zachodu mnie kosztowało zdobycie tego skierowania na nfz, a uwierzcie, że lekarza rodzinnego mam de best! U mnie droga wyglądała tak, i to była najkrótsza możliwa droga ;-)
lekarz rodzinny :arrow: nerulog z poradni :arrow: neurolog ze szpitala :arrow: szpital :arrow: badanie :mrgreen:

Karol - 2009-06-16, 00:52

Maniu dlaczego masz tak defetystyczny pogląd jeśli chodzi o tą sprawę, że nic nie można załatwić w tej sprawie z lekarzem w miejscu zamieszkania. Przychodnia w której pobierano mi krew na ARAB też nie ma tego badania w swojej ofercie - była jedynie pośrednikiem, który odsyła pobraną krew do Otwocka i to wszystko. Przypuszczam, że lekarze niechętnie kierują na to badanie z racji kosztów – stosują wówczas często tzw. „spychologię” oraz niewiedzy na ten temat.
Jeżeli poszedłbym do lekarza i powiedział, że chce zrobić badania na przeciwciała przeciw receptorom ACH i grzecznie czekał co dalej, to z pewnością wyszedłbym z kwitkiem. Ja zrobiłem to tak - wziąłem wydruk badania, które miałem zrobione jeszcze na Banacha i powiedziałem: „ proszę o skierowanie na badania ARAB, badania te robią w Otwoc-Świerk i pokazałem mu kwit z adresem”. Lekarz dokładnie wypisał co było na kartce i tyle. W laboratorium popatrzyli na skierowanie pokiwali głowami i nie wiedzieli jak pobrać krew , więc im mówię aby zadzwonili do Otwocka i podałem i nr telefonu. Trwało to dobrą godzinę, było wiele zamieszania, ale dopiełem swego.
Trzeba tak postępować z lekarzami, aby nie dać się spławić pod byle pretekstem, w końcu nasze zdrowie jest najważniejsze. Badanie to nie wymaga zastosowania jakiś kosmicznych technologii skoro kosztuje sto parę złotych. Jesteśmy chorzy na miastenie i mamy prawo domagać się badań finansowanych przez NFZ, a nie płacić za nie grube pieniądze.

mania - 2009-06-16, 11:17

Karolu, ale ja Cię zrozumiałam na samym początku i bardzo się cieszę, że Twoja poradnia miała taką możliwość. Ja zapytałam Dr już dawno o to badanie, i lekarka szukała w wykazie na jakie badanie może dać skierowanie :/ Na achr poradnia nie miała kontraktu. Skierowanie mogła dać, ale musiałabym płacić. Jestem pewna, że gdyby mogła - to skierowanie by dała i ominęłabym całą tą bieganinę. To nie jest pierwszy lepszy lekarz, tylko taki, który naprawdę jest lekarzem z powołaniem.

Pozdrawiam serdecznie! I cieszę się, że Ty nie miałeś taki problemów.

Ale oczywiście zapytam przy najbliższej kontroli o co tak naprawdę chodzi z tymi skierowaniami :mrgreen: i od razu podzielę się moją wiedzą. Pozdrawiam jeszcze raz!!

Karol - 2009-06-16, 14:03

Jest zrozumiałe, że żadna z przychodni nie ma w zakresie wykonywanych badań ARAB, gdyż wykonuje się je tylko w kilku laboratoriach w Polsce. Jeśli chodzi o kontrakt z NFZ nie przypuszczam, aby każde z wykonywanych badań w Polsce było tam wymienione , gdyż wyszłaby z tego opasła księga. Myślę, że przychodnie mają rozpisane, że taka a tak kwota będzie na badania specjalistyczne (ogólnie). Dla przykładu przychodzi pacjent i prosi o badanie moczu (koszt 6zł) – to otrzymuje skierowanie, przychodzi inny, który prosi o badanie którego koszt wynosi powiedzmy 200zł - „i zaczynają się schody”. Lekarz rodzinny mówi, że konieczne jest skierowanie od specjalisty, ten nie chcąc brać to na swoje konto (obciążać swojego limitu, gdyż ma grono znajomków których musi obsłużyć) kieruje do szpitala itd. Wiem coś na ten temat, gdyż miałem w zaleceniach z Banacha wykonanie drogich badań i lekarz rodzinny dopiero po konsultacjach z szefem przychodni zgodził się dać mi skierowanie.
Czyli jest jeden wniosek: im droższe jest badanie tym bardziej lekarz rodzinny czy specjalista będzie zniechęcał i piętrzył trudności (oczywiście nie wszystkich lekarzy to dotyczy) żeby nie zrobić tego badania. Generalnie całą rzecz warto by sprawdzić np. u Rzecznika Praw Pacjenta.
Pozdrawiam Karol

mania - 2009-06-16, 22:53

Z tym co napisałeś jak najbardziej się zgadzam :-) Często lekarze rodzinni w ramach oszczędności nie wypisują skierowań, które by mogli. C.D.N. po rozmowie z moim lekarzem :-) A co do Rzecznika, to może jak będę mieć chwilkę to też napiszę zapytanie ogólne.

Pozdrawiam! I nie dajmy się zwariować :mrgreen:

mania - 2009-06-17, 23:21

Zmieniając troszkę temat, czy nie orientujecie się czy skierowanie od lekarza rodzinnego "na objęcie leczeniem" ma jakiś termin ważności? Rejestrowałam się ostatnio do specjalisty, terminy są okropnie długie, i pani w rejestracji powiedziała, że przed wizytą mam donieść jej aktualne skierowanie :-x bo od momentu ostatniej wizyty kontrolne minie ponad 12 miesięcy. Wiadomo, że lekarz rodzinny nie będzie robił problemów, ale... to chyba nie powinno działać w tej sposób. Wg mnie skierowanie na objęcie leczeniem jest bezterminowe, czyli do momentu ustania przyczyny skierowania. A poradnie często żądają z jakiegoś powodu skierowań np. co roku. Dajcie znać jak posiadacie jakąś wiedzę na ten temat :mrgreen:

Pozdrawiam serdecznie!!

Kora - 2009-06-18, 07:06

Mania nie wiem czy ja powinnam sie wypowiadac, bo w Polsce nie mieszkam, ale od dawna tak bylo, ze skierowanie od specjalisty obowiazywalo 12 miesiecy. Leczylam krzywy kregoslup i rwe kulszowa w poradni rehabilitacyjnej i musialam co rok donosic nowe skierowanie, zeby dostawac kolejne serie zabiegow. Teraz tak samo musi robic moj ojciec, tez w poradni rehabilitacyjnej. Co rok nowe skierowanie.
klara - 2009-06-18, 11:16

Również podpisuję się pod tym co Kora pisze, skierowanie jest ważne rok czasu.
mania - 2009-06-18, 20:58

Dzięki za informację, ale już wiem co i jak.
A mianowicie w temacie skierowania - jeżeli jest zachowana ciągłość leczenia, to nie trzeba mieć nowego skierowania (jest bezterminowe do czasu ustania przyczyny). Często jest jednak tak, że poradnie żądają skierowania co 12 miesięcy. Ja, żeby nie robić problemów, i z racji tego, że mój lekarz też problemów nie robi, dołączam takie skierowanie ile razy go ode mnie żądają. Czyli zrozumiałe jest dla mnie dostarczenie skierowanie w przypadku np. 3 letniej przerwy między wizytami u specjalisty, natomiast jeżeli zgłaszam się do poradni co 3-6 miesięcy do kontroli, to w tym przypadku ciągłość leczenia jest zachowana, a więc poradnia nie powinna żądać tego skierowania.

mania - 2009-06-18, 20:59

Zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 20 października 2005 r. w sprawie zakresu zadań lekarza, pielęgniarki i położnej podstawowej opieki zdrowotnej (Dz. U. z dnia 28 października 2005 r. Nr 214 poz.1816) jak wskazuje nazwa tego aktu prawnego ustalono zakres zadań lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, który określa załącznik nr 1 do rozporządzenia oraz ustalono zakres zadań pielęgniarki i położnej podstawowej opieki zdrowotnej, który określa załącznik nr 2 do tego rozporządzenia.

ZAŁĄCZNIK Nr 1
ZAKRES ZADAŃ LEKARZA PODSTAWOWEJ OPIEKI ZDROWOTNEJ
1. Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, zwany dalej "lekarzem POZ", wybrany przez świadczeniobiorcę zgodnie z art. 28 ust. 1 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, planuje i realizuje opiekę lekarską nad świadczeniobiorcą w zakresie udzielanych przez niego świadczeń opieki zdrowotnej, z uwzględnieniem miejsca udzielania świadczenia (w warunkach ambulatoryjnych i domowych). Lekarz POZ koordynuje udzielanie świadczeń podstawowej opieki zdrowotnej.
2. W ramach udzielania świadczeń opieki zdrowotnej lekarz POZ współpracuje z:
1) pielęgniarką podstawowej opieki zdrowotnej i położną podstawowej opieki zdrowotnej, wybranymi przez świadczeniobiorcę zgodnie z art. 28 ust. 1 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych;
2) pielęgniarką środowiska nauczania i wychowania;
3) innymi świadczeniodawcami, zgodnie z potrzebami świadczeniobiorców;
4) przedstawicielami organizacji i instytucji działających na rzecz zdrowia.
3. W zakresie działań mających na celu zachowanie zdrowia świadczeniobiorcy lekarz POZ:
1) prowadzi edukację zdrowotną;
2) prowadzi systematyczną i okresową ocenę stanu zdrowia w ramach badań bilansowych, zgodnie z obowiązującymi w tym zakresie przepisami;
3) uczestniczy w realizacji programów zdrowotnych, działając na rzecz zachowania zdrowia w społeczności lokalnej;
4) rozpoznaje środowisko świadczeniobiorcy.
4. W zakresie działań mających na celu profilaktykę chorób lekarz POZ:
1) identyfikuje czynniki ryzyka oraz zagrożenia zdrowotne świadczeniobiorcy, a także podejmuje działania ukierunkowane na ich ograniczenie;
2) koordynuje wykonanie i dokonuje kwalifikacji do obowiązkowych szczepień ochronnych świadczeniobiorcy oraz zapewnia wykonywanie szczepień, zgodnie z odrębnymi przepisami, oraz informuje o szczepieniach zalecanych;
3) uczestniczy w realizacji programów profilaktycznych;
4) prowadzi systematyczną i okresową ocenę stanu zdrowia w ramach badań przesiewowych zgodnie z odrębnymi przepisami.
5. W zakresie działań mających na celu rozpoznanie chorób lekarz POZ:
1) planuje i koordynuje postępowanie diagnostyczne, stosownie do stanu zdrowia świadczeniobiorcy;
2) informuje świadczeniobiorcę o możliwościach postępowania diagnostycznego w odniesieniu do jego stanu zdrowia oraz wskazuje podmioty właściwe do jego przeprowadzenia;
3) przeprowadza badanie podmiotowe świadczeniobiorcy zgodnie z wiedzą medyczną;
4) przeprowadza badanie przedmiotowe z wykorzystaniem technik dostępnych w warunkach podstawowej opieki zdrowotnej;
5) wykonuje testy lub zleca wykonanie badań dodatkowych, a w szczególności laboratoryjnych i obrazowych;
6) kieruje świadczeniobiorcę na konsultacje specjalistyczne w celu dalszej diagnostyki i leczenia, w przypadku gdy uzna to za konieczne;
7) kieruje świadczeniobiorcę do jednostek lecznictwa zamkniętego w celu dalszej diagnostyki i leczenia, w przypadku gdy uzna to za konieczne;
8) dokonuje interpretacji wyników badań i konsultacji wykonanych przez innych świadczeniodawców;
9) orzeka o stanie zdrowia świadczeniobiorcy w oparciu o osobiste badanie i dokumentację medyczną.
6. W zakresie działań mających na celu leczenie chorób lekarz POZ:
1) planuje i uzgadnia ze świadczeniobiorcą postępowanie terapeutyczne, stosownie do jego problemów zdrowotnych oraz zgodnie z aktualną wiedzą medyczną;
2) planuje i uzgadnia ze świadczeniobiorcą działania edukacyjne mające na celu ograniczenie lub wyeliminowanie stanu będącego przyczyną choroby świadczeniobiorcy;
3) zleca i monitoruje leczenie farmakologiczne;
4) wykonuje zabiegi i procedury medyczne;
5) kieruje świadczeniobiorcę do wykonania zabiegów i procedur medycznych do innych świadczeniodawców;
6) kieruje do oddziałów lecznictwa stacjonarnego, a także do zakładów pielęgnacyjno-opiekuńczych i opiekuńczo-leczniczych oraz do oddziałów paliatywno-hospicyjnych;
7) kieruje do pielęgniarskiej długoterminowej opieki domowej;
8) kieruje do leczenia uzdrowiskowego;
9) orzeka o czasowej niezdolności do pracy lub nauki zgodnie z odrębnymi przepisami;
10) integruje, koordynuje lub kontynuuje działania lecznicze podejmowane w odniesieniu do jego świadczeniobiorcy przez innych świadczeniodawców w ramach swoich kompetencji zawodowych.
7. W zakresie działań mających na celu usprawnianie świadczeniobiorcy lekarz POZ:
1) zleca wykonywanie zabiegów rehabilitacyjnych przez świadczeniodawców;
2) wykonuje stosownie do posiadanej przez siebie wiedzy i umiejętności oraz posiadanych kwalifikacji i możliwości zabiegi i procedury rehabilitacyjne;
3) zleca wydanie świadczeniobiorcy przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych zgodnie z odrębnymi przepisami.
8. Przepisy ust. 1-7 nie naruszają prawa i obowiązków lekarzy POZ do realizacji zadań i stosowania procedur wynikających z odrębnych przepisów.

mania - 2009-06-18, 20:59

Lekarz ubezpieczenia zdrowotnego, kierując świadczeniobiorcę do poradni specjalistycznej lub do leczenia szpitalnego, dołącza do skierowania:
1) wyniki badań diagnostycznych i przeprowadzonych konsultacji, będące w jego posiadaniu, umożliwiające lekarzowi ubezpieczenia zdrowotnego lub felczerowi ubezpieczenia zdrowotnego kierującemu postawienie wstępnego rozpoznania stanowiącego przyczynę skierowania;
2) istotne informacje o dotychczasowym leczeniu specjalistycznym lub szpitalnym oraz zastosowanym leczeniu.
2. W przypadku skierowania świadczeniobiorcy do leczenia szpitalnego przez felczera ubezpieczenia zdrowotnego przepis ust. 1 stosuje się odpowiednio.
3. W przypadku stwierdzenia braku możliwości dalszej opieki w danej poradni specjalistycznej, po uzasadnieniu w dokumentacji medycznej, lekarz ubezpieczenia zdrowotnego kieruje świadczeniobiorcę do poradni specjalistycznej, w tym o tej samej specjalności, uwzględniając wyniki badań diagnostycznych i przeprowadzonych konsultacji oraz istotne informacje o dotychczasowym leczeniu specjalistycznym i szpitalnym, a także o zastosowanym leczeniu.
4. Lekarz ubezpieczenia zdrowotnego, także w poradni specjalistycznej, lub felczer ubezpieczenia zdrowotnego, w przypadku stwierdzenia wskazań do hospitalizacji, wystawia skierowanie do leczenia szpitalnego.
5. Lekarz ubezpieczenia zdrowotnego leczący świadczeniobiorcę w poradni specjalistycznej zobowiązany jest do pisemnego, nie rzadziej niż co 12 miesięcy, informowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego lub felczera ubezpieczenia zdrowotnego kierującego i lekarza podstawowej opieki zdrowotnej świadczeniobiorcy o rozpoznaniu, sposobie leczenia, rokowaniu, ordynowanych lekach, w tym okresie ich stosowania i dawkowania oraz wyznaczonych wizytach kontrolnych.
6. Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej może kontynuować leczenie farmakologiczne świadczeniobiorcy zastosowane przez lekarza w poradni specjalistycznej, jeżeli posiada informację, o której mowa w ust. 5.
7. W przypadku gdy świadczeniobiorca objęty leczeniem specjalistycznym wymaga wykonania niezbędnych dla prawidłowego leczenia dodatkowych badań diagnostycznych, pozostających w związku z prowadzonym leczeniem, skierowania na te badania wystawia i pokrywa koszty ich wykonania świadczeniodawca udzielający świadczeń ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Dotyczy to również lekarza, o którym mowa w art. 57 ust. 2 pkt 1-6 ustawy.
8. W przypadku zakwalifikowania świadczeniobiorcy do leczenia szpitalnego, a w szczególności do planowego leczenia operacyjnego, szpital wykonuje konieczne dla leczenia szpitalnego badania diagnostyczne i konsultacje.
9. Osoby uprawnione na mocy art. 34 lub 40 ustawy nie mogą wystawiać świadczeniobiorcy w czasie trwania leczenia w zakładach opieki zdrowotnej przeznaczonych dla osób wymagających całodobowych lub całodziennych świadczeń zdrowotnych zleceń na środki pomocnicze i wyroby medyczne będące środkami ortopedycznymi oraz ordynować leków.
10. Świadczeniodawca wydaje świadczeniobiorcy po zakończeniu leczenia szpitalnego, a także w przypadku udzielenia świadczenia w szpitalnym oddziale ratunkowym lub izbie przyjęć, stosownie do zaistniałej sytuacji, niezależnie od karty informacyjnej, następujące dokumenty:
1) skierowania na świadczenia zalecone w karcie informacyjnej;
2) recepty na leki i zlecenia na środki pomocnicze lub wyroby medyczne będące środkami ortopedycznymi zlecone w karcie informacyjnej;
3) zlecenia na transport zgodnie z odrębnymi przepisami.

mania - 2009-06-18, 21:00

Wykaz badań diagnostycznych zlecanych i finansowanych przez lekarza poz, niezbędnych przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych w Podstawowej Opiece Zdrowotnej

1. Badania hematologiczne:
1. morfologia krwi obwodowej z wzorem odsetkowym;
2. płytki krwi;
3. retikulocyty;
4. odczyn opadania krwinek czerwonych (OB);
5. poziom glikozylacji hemoglobiny (HbA1c)
2. Badania biochemiczne i immunochemiczne w surowicy krwi:
1. sód;
2. potas;
3. wapń całkowity;
4. żelazo;
5. stężenie transferyny;
6. mocznik;
7. kreatynina;
8. glukoza;
9. test obciążenia glukozą;
10. białko całkowite;
11. proteinogram;
12. albumina;
13. kwas moczowy;
14. cholesterol całkowity;
15. cholesterol-HDL;
16. cholesterol-LDL;
17. triglicerydy (TG);
18. bilirubina całkowita;
19. bilirubina bezpośrednia;
20. fosfataza alkaliczna (ALP);
21. aminotransferaza asparaginianowa (AST);
22. aminotransferaza alaninowa (ALT);
23. gammaglutamylotranspeptydaza (GGT);
24. amylaza;
25. kinaza kreatynowa (CK);
26. fosfataza kwaśna całkowita (ACP);
27. czynnik reumatoidalny (RF);
28. miano antystreptolizyn O (ASO);
29. hormon tyreotropowy (TSH);
30. antygen HBs-AgHBs;
31. VDRL

3. Badania moczu:
1. ogólne badanie moczu z oceną mikroskopową osadu;
2. ilościowe oznaczanie białka;
3. ilościowe oznaczanie glukozy;
4. ilościowe oznaczanie wapnia;
5. ilościowe oznaczanie amylazy.

4. Badania kału:
1. badanie ogólne;
2. pasożyty;
3. krew utajona - metodą immunochemiczną.

5. Badania układu krzepnięcia:
1. wskaźnik protrombinowy (INR);
2. czas kaolinowo-kefalinowy (APTT);
3. fibrynogen.

6. Badania mikrobiologiczne:
1. posiew moczu z antybiogramem;
2. posiew wymazu z gardła;
3. ogólny posiew kału w kierunku pałeczek Salmonella; Shigella;
4. białko C-reaktywne (CRP).

7. Badanie elektrokardiograficzne (EKG) w spoczynku.

8. Badanie ultrasonograficzne (USG) jamy brzusznej.

9. Zdjęcia radiologiczne:
1. zdjęcie klatki piersiowej w projekcji AP i bocznej;
2. zdjęcia kostne - w przypadku kręgosłupa; kończyn i miednicy w projekcji AP i bocznej;
3. zdjęcie czaszki i zatok w projekcji AP i bocznej;
4. zdjęcie przeglądowe jamy brzusznej.

klara - 2009-06-25, 14:42

Dziś byłam u swojego lekarza rodzinnego , chciałam skierowanie na przeciwciała przeciw rec.acet. i niestety nie dostałam :evil: .Twierdzi, ze on musiałby z własnej kieszeni za to zapłacić! Powinnam zapytać swojego lekarza neurologa i może on prędzej mi da takie skierowanie i bede mogła zrobic takie badania .I tyle się dowiedziałam na ten temat.Ale miałam wrażenie , że chce mnie zbyć :!:
mania - 2009-06-25, 18:39

Hmm, jakieś jaja.
A kiedy idziesz do neurologa? Daj znać co Ci powie. Ja u swojego lekarza jeszcze nie byłam, bo na razie omijam medyków szerokim łukiem, ale w lipcu muszę jednak iść. Wtedy też dam znać jaką wersję ja znam :mrgreen:
Natomiast wstąpiłam do poradni specj., bo miałam mieć kontrolnie zrobione badanko, i pani dr powiedziała, że lepiej jest mnie położyć w szpitalu, bo limit na te badania już wykorzystano na ten rok, a w szpitalu zrobią badanie bez problemu. Nikt nie ma wątpliwości, że badanie kontrolne jest potrzebne, wręcz niezbędne, ale... ja się nie dam już położyć do szpitala. Także... walczmy :roll:
Trzymam kciuki Klaro :!:

Karol - 2009-07-01, 11:24

Byłem u neurologa po receptę i poprosiłem przy okazji o badanie ARAB, a ten odmówił i powiedział, że skierowanie może dać tylko Warszawa - Przychodnia Chorób Mięśni. Nie chciałem się awanturować, gdyż spytałem tylko dla formalności (mam aktualny ARAB).
Nasza służba zdrowia, to istny dom wariatów. Całe szczęści, że lekarz rodzinny nie robi mi z tym problemów.
Cała sprawa coraz bardziej mnie intryguje - jak się do tego mają tzw. Prawa Pacjenta?

Ryniu - 2009-09-25, 22:11

Może ktoś napisze o przeciwciałach TITIN,czy jakoś tak ;-) pozdroweczka
mania - 2009-09-25, 23:18

A jakich konkretnie informacji potrzebujesz? Takie przeciwciała można zrobić na ul. Ziołowej prywatnie przy Szpitalu na Ochojcu w Katowicach. Nie trzeba przyjeżdżać osobiście. To jest badanie, które ma pokazać czy grasica produkuje przeciwciała (to tak w wielkim skrócie). Gdzieś na forum jest obszerna informacja na ten temat. Jakbyś nie mógł znaleźć, to daj znać, postaram się to opisać szerzej. Pozdrawiam!
Ryniu - 2009-09-30, 23:43

Badania mam już zrobione-chodzi Maniu o przeciwciała titin,gdieś to było,ale trochę bałagan się zrobił i trudno znaleźć,ja wierzę ,że coś konkretnego znajdziesz w tym temacie-pozdroweczka ;-)
mania - 2009-10-01, 20:32

Anty titin robi się w celu sprawdzenia czy grasica wytwarza przeciwciała. Jeżeli wytwarza, to jest źle. Jeżeli nie wytwarza - to jest bardzo dobrze. To tak w wielkim skrócie. Poniżej wklejam ciekawe artykuły :mrgreen:

na dole wkleiłam artykuł na ten temat

http://www.ppn.viamedica....9&indeks_art=74

prof. dr hab. med. Barbara Emeryk-Szajewska
Polski Przegląd Neurologiczny 2007, tom 3, 1, 22–28
Wydawca: Wydawnictwo Via Medica
Copyright © 2007 Via Medica
Choroby nerwowo-mięśniowe — postęp wiedzy w ostatnich 2 latach; wybrane zagadnienia


Ostatnio wykryto w miastenii nowe przeciwciała,
obecne u niektórych chorych z miastenią seropozytywną
obok przeciwciał anty-AChR. Jednym
z nich jest przeciwciało przeciw titinie, jednemu
z białek mięśni poprzecznie prążkowanych. Przeciwciało
to występuje w około 50% przypadków
miastenii późnej oraz u prawie wszystkich chorych
z grasiczakami — jego oznaczanie pomoże w różnicowaniu
chorych z grasiczakami nabłonkowymi
od przypadków z hiperplazją grasicy [11, 12].


i jeszcze to

http://www.termedia.pl/sh....pdf&priority=1

Kurs nr 8. Diagnostyka w chorobach nerwowo-miêoeniowych
organizatorzy: B. Emeryk-Szajewska, A. Fidziañska-Dolot


U ok. 5% pacjentów z MG bez grasiczaka wspól-
istnieja inne choroby z autoagresji. Rodzaj stwierdzanych
u nich przeciwcial bêdzie zalezec od choroby
wspólistniejacej.
Przeciwciala przeciwko antygenom miesniowym
poszukiwane sa glównie w przypadku podejrzenia gra-
siczaka, choc nie sa dla niego w pelni swoiste. Przeciwcia
la przeciwko titinie stwierdzano u 95% pacjentów
z grasiczakiem i u 58% pacjentów z MG o póznym
poczatku (po 50. roku zycia) bez grasiczaka, zas przeciwcia
la przeciwko receptorowi ryanodynowemu
u 70% pacjentów z grasiczakiem i u 14% z MG o póznym
poczatku [4].

aldi854 - 2009-10-23, 20:05

helo:)

mam pytanko czy ktoś wie jak czynna i czy ma numer telefonu do laboratorium Anchem przed szpitalem w Ochojcu- bo musze iśc na badanie krwi na przeciwciała przeciw receptorom ACh...czy ja tam potrzebuję skierowanie ...bo chyba bez skierowania to za kase....


buźka:*

mania - 2009-10-23, 20:25

Laboratorium ANCHEM, Pracownia diagnostyki laboratoryjnej, ul. Ziołowa 45/47, 40-635 Katowice, tel.: 32 2059590.


Bez skierowania koszt badania wynosi ok. 90 zł. Na wynik też się czeka jakiś czas, niestety nie pamiętam dokładnie ile, a nie chcę Cię wprowadzić w błąd. Nie podają wyników przez telefon, ale można poprosić o wysłanie pocztą.

Trzymam kciuki!

aldi854 - 2009-10-23, 22:35

dzięki mania:))

ach...coś się rusza...pozytywna myśl ratuje:)))

pozdrawiam:))

xalisx - 2010-04-23, 17:16

Hm.. nie wiem, co o tym sądzić. Odebrałam dzisiaj wynik i mam 15,1 .. Nigdy takiego wyniku nie miałam, rok temu był 8... A jestem już po dwóch tymektomiach. Co to może oznaczać? Przecież po tymektomii powinien się zmniejszyć wynik :roll:
Iza66 - 2010-04-23, 20:46

Cześc! prawde mówiąc mam podobną sytuację, pól roku temu mialam ok 7 , a teraz 2 miesiace po tymektomii mam ponad 8.. nie weim czemu tak, mimo , że czuję sie dobrze. w pon mam wizyte u pani prof , więc sie dowiem dokładnie, jeżeli czujesz się dobrze to najważniejsze :-) pozdrawiam
aldi854 - 2010-04-23, 21:39

Helo :-D
ja miałam tymektomie w styczniu i przed nią miałam 8,5 a miesiąc po 7,9...spadło co prawda mało...ale zawsze coś...hmmm
ale najważniejsze jak pisze Iza że czujesz się dobrze to dobrze :-D :-D

pozdrawiam :-D

mania - 2010-04-24, 12:23

Poziom przeciwciał nie przekłada się na intensywność objawów. Karol chyba coś już pisał szerzej kiedyś na ten temat. Niestety nie pamiętam, w którym temacie.

Iza, jeżeli pół roku temu miałaś ok. 7, a 2 mce po tymektomii ponad 8, to i tak nie wiesz ile miałaś chwilę przed tymektomią. Może miałaś wtedy więcej niż 8. Myślę, że nie ma co się stresować, ale pani Dr oczywiście zapytaj. Daj proszę znać co powie.

Pozdrawiam ciepło!

xalisx - 2010-04-24, 18:56

Dzięki za odpowiedzi. Wiem, że najważniejsze jest to, że czuję się dobrze. Tylko ten wynik jakoś mnie zaskoczył i zasmucił trochę, bo byłam pewna, że będzie mniejszy. Nic już nie rozumiem. Skoro mam usuniętą grasicę, to dlaczego przeciwciała rosną? Nie chcę nawet myśleć, że mi się odnowiła grasica. Tylko że.. będą w szpitalu tomografia wykazała większe ilosci tkanki tłuszczowej, jednak lekarze "podejrzewają" że nie ma tam ognisk grasicy... Mam nadzieję jednak, że jedno z drugim nie ma nic wspólnego. :oops: Dopiero 15 maja mam wizytę, wiec dowiem się czegoś więcej. Pozdrawiam, Ala
mania - 2010-04-25, 13:18

Alu, wiem, że zaskoczył Cię ten wynik, bo wydaje sie, że logicznym jest, że przeciwciała powinny się zmniejszyć. Jednak sama dobrze wiesz, że mg jest nie do końca poznaną chorobą, i nie znasz wyniku przed samą operacją. Tak jak pisałam wcześniej (czytałam w jakichś publikacjach, jak znajdę to na pewno wkleję tutaj), i wiem, że Karol gdzieś tam też o tym pisał wcześniej (być może ktoś też o tym pisał, jeżeli go pominęłam to z góry przepraszam), że wielkość przeciwciał nie ma wpływu na intensywność objawów.

Myślę, że jeżeli objawy się uspokoiły/zmniejszyły, to nie ma się czym przejmować. Jeżeli jednak Cię to niepokoi, to zrób kontrolnie przeciwciała za ok. pół roku, i jeżeli będą się zwiększać, można ew. zrobić kontrolnie tk śródpiersia, tak dla własnego spokoju. Ale osobiście myślę, że nie ma się czym przejmować. Na pewno porozmawiaj o tym ze swoją Dr, bo to jest Twój lekarz prowadzący i na pewno będzie wiedziała co robić. Daj proszę znać co Ci powie, bo sama jestem ciekawa.

Trzymaj się i do 15 maja się nie przejmuj. Pozdrawiam ciepło!!

xalisx - 2010-04-25, 17:49

Dzięki Maniu :-) Jesteś kochana :->
Violetta - 2010-04-25, 23:51

Kochani ,moje przeciw ciala nie zmnieszyly sie po, mysle dlugiej kuracji( nie mialam tymoktomi ) ale mialam p ciala 56 ml nie wiem jak to sie dokladnie pisze musiala bym zagladac do wynikow . teraz mam 54 ????bez przecinka !!!!!! ale mysle ze to nie ma nic wspolnego z objawami ,?????
krzysiek - 2010-04-26, 14:56

Poziom przeciwciał nie jest bezpośrednio związany z objawami, bo poza ich stężeniem ważna jest również ich "jakość" (powinowactwo do receptorów, swoistość). Mała liczba przeciwciał ściśle się łączących z receptorami może dokonać większych szkód niż duża liczba słabo się wiążących. Poza tym z tego co wiem charakterystyka przeciwciał może się zmieniać w czasie. Stąd brak ścisłego związku stężenie-objawy.

Sugeruje się też, że zróżnicowanie przeciwciał może być jedną z przyczyn ich nie wykrywania w pewnych postaciach MG - tzn. we krwi znajduje się dużo przeciwciał uszkadzających receptory, ale mają one zbyt małe powinowactwo żeby zostać wykryte w testach laboratoryjnych (bo bazują one właśnie na łączeniu się badanych przeciwciał z "sztucznymi" receptorami w teście).

Objawy są natomiast proprocjonalne do liczby ocalałych receptorów nAChR w mięśniach, ale tego się nie bada.

Iza66 - 2010-04-26, 17:55

Byłam dzis na wizycie u pani prof i powiedziała mi , że nie tylko grasica wytwarza przeciwciała, ale tez różne inne czynniki, więc nie mam się przerażać, poza tym po 2óch miesiacach po operacji, one mogą jeszcze w tym organizmie walczyć, ale skoro czuje sie dobrze, to to najważniejsze. Może być również sytuacja, że przeciwciała mogą wzrastac, zamiast malec i tu moze byc wtedy problem, dlatego mam zalecone znów zrobienie badan ale dopiero w lipcu na kolejna wizyte :-D póki co, ciesze sie ze słońca :mrgreen: pozdrawiam !
mania - 2010-04-26, 22:20

Dzięki za wieści. Trzymam zatem kciuki za to, żeby kolejne badanko było tylko kontrolne, i żebyś mogła je najzwyczajniej włożyć do szuflady. Pozdrawiam ciepło!
aldi854 - 2010-04-27, 21:15

NO to super Iza...tak więc trzymam kciuki za dobre samopoczucie...ja też się ciesze że słonko świeci:):)
ulcia86 - 2010-06-13, 10:07

Witajcie Kochani.
Ja na wynik przeciwciał czekałam około 1.5 miesiąca. Wyniki zostały przekazane do szpitala w który mi je pobrano. Mój wynik to 125.0 ( gdy Pani Profesor je zobaczyła powiedziała " o cholercia"), od razu spojrzała na TK i w sekundzie zauważyła grasice ( wcześniej to samo zdjęcie oglądało kilku neurologów i nikt jej nie widział). Wypisała stosowny dokument do Zakopanego i już jutro zostaje przyjęta na odział. Nie czekałam długo, bo jak zadzwoniłam do szpitala to doktor W.Sośnicki kazał przyjechać po 4 dniach.
Więc trzymajcie kciuki za tymektomię:)!

Karol - 2010-06-13, 12:11

Wszyscy trzymamy za Ciebie kciuki, będziesz w rękach najlepszych i najbardziej doświadczonych lekarzy w Polsce oraz w szpitalu gdziej jest świetna opieka pooperacyjni i miła atmosfera, przyjazna pacjentowi.
Jestem 1,5 roku po operacji, nie biorę żadych leków i normalnie funkcjonuje, a przed operacją duszenie się, trudności z połykaniem i gryzieniem itd. – masakra.
Wszystko będzie dobrze Ula, powstrzymasz chorobę i twoje życie z czasem wróci do normy.
Przekaż od nas Wszystkich pozdrowienia dla całego personelu medycznego szpitala w Zakopanem.
Pozdrawiam Karol

mania - 2010-06-13, 16:10

Widzę, że eksrepresikiem się Tobą zajęli! Super! Trzymam mocno kciuki! Trafiłaś naprawdę w świetne ręce :-)
Malgo - 2010-06-15, 17:17

a ja jestem jakas nieogarnieta :mrgreen: bo przegladam ten moj wynik i nie wiem gdzie to jest napisane ile wynosi moj poziom ptych przeciwciał :P
mania - 2010-06-15, 17:38

Szukaj cyferek ;-)
Jeżeli i to nie pomoże, to może prześlij skan, my Ci tu już pomożemy odnależć ten schowany wynik :-)

Malgo - 2010-06-15, 19:06

mania napisał/a:
Szukaj cyferek ;-)
Jeżeli i to nie pomoże, to może prześlij skan, my Ci tu już pomożemy odnależć ten schowany wynik :-)


no sa jakies cyferki ale dziwne np <1:80 ujemne i tego typu dziwne rzeczy :P:P
nie mam niestety skanera :/ aleee moge zrobic fote! i co wstawic tak na forum ogolnodostepnie? do niczym nie grozi? :-P

mania - 2010-06-16, 23:22

myślę, że format zdjęcia nie będzie za duzy, bo komórka ogólnie ma słabą rozdzielczość. wiesz... jakoś musimy się dowiedzieć jaki masz wynik ;-)

zrób zdjęcie tak, żeby nie było widać Twoich danych osobowych, bo to chyba nie musi być widoczne na forum. jeżeli będziesz mieć problem ze wstawieniem zdjęcia, to mogę podać Ci email.

pozdrawiam!

Malgo - 2010-06-29, 22:51

byłam dzis u lekarza i dowiedzialam sie ze ja mam zrobionych tych badan, mam jakies inne przeciwciala zrobione, ale nie te. w kazdym razie dziekuje serdecznie za zainteresowanie i pomoc!
mania - 2010-06-30, 19:44

jak to nie te? a jakie? no piknie, ja tu trzymam kciuki i okazuje się, że nie za te wyniki ;-)
a co z "tymi" przeciwciałami? będziesz robić?
pozdrawiam ciepło!

Malgo - 2010-07-01, 00:24

no wlasnie nie wiem czy je bede robic, bo ta dr powiedziala ze mam miastenie na 100% i zwiekszyla mi dawke leku i dala skierowanie do chirurga na konsultacje on podejmie decyzje czy bedzie tymektomia czy zabieg, ktory nie wiem jaka ma nazwe:P ale ta dr mi opisala jako usuniece grasicy poprzez 4 dziurki, bez blizn, gojenia ran i szybszy powrot do formy. ale o tym zecyduje ten chirurg za tydzien.
a te przeciwciala... gdyby ona mi dala skierowanie musialabym isc prywatnie placic 200zl, zapytala czy tak chce czy na razie nie robimy? to powiedzialam ze na razie nie.
to wszystko takie skomplikowane a ja mialam tego dnia goraczke i te upaly :roll:

mania - 2010-07-02, 00:03

hmm, ale w Katowicach (można wysłać krew) badanie jest chyba za 90zł, jeżeli dobrze pamietam. skąd taka cena? :/
ja myślę, że warto zrobić achr, ale to moje osobiste zdanie.

co do zabiegu, myślę, że Dr miała na myśłi usunięcie grasicy metodą laparoskopową. rzeczywiście nie wymaga długiego pobytu w szpitalu po samym zabiegu, ale trzeba spełnić pewne kryteria, czyli na pewno lokalizacja grasicy i jej wielkość ma tu duże znaczenie. dobrze, że biorą pod uwagę kilka opcji.

trzymam kciuki i czekam na wieści.

jolanta34 - 2010-07-02, 12:44

Achr jest drogim badaniem, ponieważ odczynniki do nich używane są drogie. Mam kuzynkę laborantkę, stad wiem.
Malgo - 2010-07-03, 12:20

nie wiem dlaczego nie zrobili mi tego kiedy bylam w szpitalu w marcu
Karol - 2010-07-03, 13:26

Kasa Malgo, kasa... Pozdrawiam
Malgo - 2010-07-03, 16:02

no wlasnie :/ tylko ze ja tez nie bede przeciez placic 200zl za to badanie prywatnie...
a Wam robiona w szpitalu?
Może ma to sens, żebym je jednak zrobila? Ma to jakieś znaczenie teraz? Przyda się do czegoś?

Ja właśnie od wczoraj przeszłąm z mestinonu na mytelase wg zalecen Pani dr ale pomylilam sie i wczoraj wzielam o jedna tabletke wiecej niz powinnam i dzis cierpialam straszliwie za swoja glupote. teraz musze prawidlowo zwiekszac dawke, zeby sprawdzic czy po tym leku czuje sie dobrze i czy moge go przyjmowac czy mam wrocic do mestinonu tylko wiekszej dawki.
jakie to wszytsko skomplikowane, do tego te upaly mnie oslabiaja i jestem jeszcze nie wyleczona po przeziebieniu co tez wplywa ciagle na moje samopoczucie. od tygodniu nie ma spokoju ;/

mania - 2010-07-04, 23:11

Staraj się nie stresować (chociaż łatwo się mówi, wiem), ale przeziebienie też ma wpływ na objawy, stres również. Jak wyleczysz przeziębienie, objawy powinny złagodnieć. Tylko staraj się prowadzić zdrowy styl życia, i oczywiście nie narażać się na grypy itp.

Co do achr, wg mnie jest to podstawowe badanie przy diagnostyce miastenii. Jeżeli wynik wychodzi ujemny, często jako badanie nr 2 robi się przeciwciała anty - musk itd. Pozatym jeżeli zdecydujesz się na usunięcie grasicy, i oczywiście będziesz zażywać leki, to nie chciałabym Cię wprowadzić w błąd, ale czasami jest wskazane zrobienie kontrolnego achr.

Jakie badania z krwi zrobili Ci w celu potwierdzenia diagnozy? Pytam z czystej ciekawości. Bo pierwszy raz spotykam się z sytuacją, kiedy przy podejrzeniu, czy stwierdzeniu MG nie robi się przeciwciał.

Może rzeczywiście Twoje objawy nie budzą żadnych wątpliwości, wyniki są książkowe (czyli np. dodatnie emg, dodatnia próba z tensilonem - w zależności co Ci robili, przetrwała grasica itd.)

Achr miałam robione z oddziału za pierwszym razem, wiem, też że pani doktor musiała wybierać co zrobić, co jest ważniejsze (oj, tutaj wielki szacunek), bo rzeczywiście te wszystkie badania są drogie, a szpitali najzwyczajniej nie stać. Zadzwoń na Banacha i zapytaj o cenę (tam gdzie przyjmuje Prof. Fidziańska), bo nie pamiętam ile dokładnie płaciłam (już kontrolnie), ale nie wydaje mi się, że aż tyle :/

I trzymaj się tam!

Karol - 2010-07-05, 10:55

Cytat:
Może ma to sens, żebym je jednak zrobila? Ma to jakieś znaczenie teraz? Przyda się do czegoś?


To podstwowe i bardzo istotne badanie, nie oglądaj się na niechlujstwo lekarz w szpitalu. Pozdrawiam

Malgo - 2010-07-05, 18:26

w takim razie to przedziwne ze nie zrobili mi ich wczesniej! skoro to podstawa!
no ale mysle, ze przed wycieciem grasicy mi je zrobia w takim razie. bo na prawde 200zl to przesada :-| a robilam juz badania prywatnie i neuro prywatnie wszystko zeby szybciej a i tak z wszystkim sie ociagaja i robia laske.
nie wiem, nie wiem. nie ogarniam tego wszystkiego :roll:

Karol - 2010-07-05, 20:06

Wszystko zależy od tego na kogo trafisz, kiedyś znajomy lekarz, tak mi to podsumował cyt. „... są lekarze i doktóry..." Ja leżąc w szpitalu na Banach nie doczekałem się tomografii komputerowej, którą powinni mi zrobić, a posiadają największe możliwości diagnostyczne w całej Polsce. Nie przejmuj się, taka jest nasza służba zdrowia. Niestety trzeba samemu zadbać o siebie i korzystać z doświadczeń innych miasteników.
Pozdrawiam i życzę Ci dużo wytrwałości

mania - 2010-07-05, 22:45

jeżeli do tej pory nie zrobili Ci achr, to wydaje mi się, że tym bardziej mogą nie zrobić przed tymektomią.

tymektomię robię się zwykle przy stwierdzeniu miastenii i stwierdzeniu przetrwałej grasicy. nie wiem czy do tego będzie potrzebny wynik achr.

myślę, że warto porozmawiać z lekarzem na ten temat, zapytać czy planuje zrobić to badanie. będziesz wiedziała na czym stoisz.

wiesz... czasami pewne rzeczy wydają nam się oczywiste, a w praktyce okazuje się, że i tak to sami musimy pytać, czytać, robić badania. gdybym liczyła tylko na dobrą wolę lekarzy w tym momencie leczyłabym się na chorobę, której nie mam i nigdy nie miałam. nie mówiąc już o źle opisanym tk.

masz prawo mieć wątpliwości, dlatego porozmawiaj z lekarzem. zeby się nagle nie okazało, że przyjmą Cię na oddział w celu wycięcia grasicy, a o achr nikt nawet nie wspomni.

zresztą achr robi się w celu potwierdzenia miastenii (wynik dodatni świadczy raczej na pewno, że miastenia jest), natomiast w przypadku podejrzenia grasiczaka - robi sie anty - titin.

Malgo - 2010-07-06, 16:15

no i wlasnie to jest najwieksza bzdura! ze ja nie mam przeciez pojecia o tej chorobie, bo ja nie studiuje medycyny po to ide do lekarza zeby mi pomogl i powiedzial jakie mam robic badania, co jest potrzebne itp skad ja mam to wiedziec? ja studiuje psychologie i w tej dziedzinie mam wiedziec mozliwie najwiecej i wtedy bede odpowiedzialna za swoich pacjentow, dlaczego tak jest ze kazdy tylko za wlasnym interesem :/
ja nawet nie mam jak sie skontaktowac z lekarzem, bo prywatnie czekam minimum 2 tyg. i teraz w gdansku. a ide do tego chirurga w czwartek. ja nie wiem juz mnie to naprawde wkurza!

mania - 2010-07-06, 21:36

to co napisałas świadczy o tym, że będziesz dobrym psychologiem :-) i tak trzymać.

co do tematu głównego, pogadaj w takim razie z chirurgiem, powiedz o swoich wątpliwościach. czasami lepiej być czegoś pewnym i chwilę się wstrzymać. nie twierdzę, że wynik achr zmieniłby decyzję lekarzy, co do wycięcia grasicy.

zdradź jakie badania konkretnie miałaś robione? pytam z ciekawości, bo może rzeczywiście w Twoim przypadku nie było wątpliwości, że to miastenia.

dalej jednak będę się upierać, że achr to podstawowe badanie :roll:

powodzenia!

Kora - 2010-07-06, 23:06

Popieram w calej rozciaglosci manie i Karola. U mnie achr to bylo jedno z pierwszych i najwazniejszych badan po pozytywnym tensilonie.
Malgo - 2010-07-08, 20:44

mania napisał/a:
to co napisałas świadczy o tym, że będziesz dobrym psychologiem :-) i tak trzymać.


Heh dzieki, mam taka nadzieje :D

mania napisał/a:
co do tematu głównego, pogadaj w takim razie z chirurgiem, powiedz o swoich wątpliwościach. czasami lepiej być czegoś pewnym i chwilę się wstrzymać. nie twierdzę, że wynik achr zmieniłby decyzję lekarzy, co do wycięcia grasicy.


ten chirurg nawet nie chcial mnie przyjac. ciag dalszy moich cudnych przygod :/ po wycieczce do gdanska mam juz dosyc tego wszystkiego na serio!!
byla w zeszlym tyg u neuro prywatnie zeby przyspieszyc, bo kazdy lekarz mi mowi zeby szybko ta operacje zrobic, ona dala mi skierowanie a ci mnie dzis nie chcieli przyjac bo skierowanie jest z prywatnego gabinetu! no i wrocilam do elblaga i ide do rodzinnego, pozniej znow do chirurga. to jest jakas paranoja.
dlaczego nie moze byc normalnie!

mania napisał/a:
zdradź jakie badania konkretnie miałaś robione? pytam z ciekawości, bo może rzeczywiście w Twoim przypadku nie było wątpliwości, że to miastenia.


szczerze mowiac nie mam pojecia a nie mam tego wyniku przy sobie bo kraze ciagle gdansk - elbag i w gdansku mam wszystkie wyniki a teraz jestem w egu i nawet nie mam jak sprawdzic co to za wyniki byly, a swoja droga to ja jakos tego nie ogarniam. ci lekarze zauwazylam nie sa skorzy do mowienia co robia i co ja mam robic, a ja czasami nawet nie wiem o co pytac :roll:
jestem wykonczona tymi wycieczkami :-?

Karol - 2010-07-08, 22:17

Bardzo dziwnie traktują Ciebie lekarze z którymi masz kontakt, decyzja o operacji i wykonanie wszystkich koniecznych badań, to poważna sprawa. Tymaktomia, to nie jakaś tam prosta i rutynowa operacja do której można podchodzić z taką nonszalancją. To gdzie i przez kogo zostanie wykonana może zadecydować o twoim zdrowiu na lata. Po takich doświadczeniach zrezygnowałbym z usług tych lekarzy i udał się do źródła – do Warszawy, gdzie większość z nas się leczy.
Pozdrawiam

Malgo - 2010-07-09, 17:19

Karol napisał/a:
Bardzo dziwnie traktują Ciebie lekarze z którymi masz kontakt, decyzja o operacji i wykonanie wszystkich koniecznych badań, to poważna sprawa. Tymaktomia, to nie jakaś tam prosta i rutynowa operacja do której można podchodzić z taką nonszalancją. To gdzie i przez kogo zostanie wykonana może zadecydować o twoim zdrowiu na lata. Po takich doświadczeniach zrezygnowałbym z usług tych lekarzy i udał się do źródła – do Warszawy, gdzie większość z nas się leczy.
Pozdrawiam


Oj nawet mnie nie strasz Karolu.. ja już dziś obdzwonilam szpital w Gda i bylam u rodzinnego w poniedzialek mam sie stawic na oddzial i ustala mi termin, mam skierowania papiery rozmawialam z chirurgiem, troche odechnelam nerwy odeszly zobaczymy co z tego bedzie.
dziekuje wam serdecznie za wsparcie.
mysle ze zrobie te badania skoro sa podstawowe.

mania - 2010-07-09, 22:50

Zgadzam się z Karolem. To gdzie i przez kogo masz wykonaną operację ma bardzo duże znaczenie i tak jak pisze Karol, może mieć konsekwencje w dalszym życiu.

Czyli jaka decyzja po rozmowie z chirurgiem? Usuwasz grasicę?

Trzymam kciuki!

Karol - 2010-07-10, 17:02

Malgo napisał/a:
Oj nawet mnie nie strasz Karolu.. ja już dziś obdzwonilam szpital w Gda i bylam u rodzinnego w poniedzialek mam sie stawic na oddzial i ustala mi termin, mam skierowania papiery rozmawialam z chirurgiem, troche odechnelam nerwy odeszly zobaczymy co z tego bedzie.
dziekuje wam serdecznie za wsparcie.


Malgo nie chce straszyć, jedynie chciałbym Ci uświadomić, że tymektomia wykonywana metodą laparoskopową, to nie jest prosta operacja, którą może wykonać każdy zespół torakochirugów, w każdym szpitalu. Sprawne i fachowe wykonania tej operacji gwarantują jedynie fachowcy z najwyższej półki posiadający duże doświadczenie w wykonywaniu operacji metodą laparoskopową. Niefachowe wykonanie operacji i pozostawienie źródeł emisji przeciwciał może skutkować np. że po operacji nie nastąpi oczekiwana poprawa i będzie konieczne wykonamie operacji kolejny raz itd. Na naszym forum dokładnie opisane jest w formie wypowiedzi miasteników, którzy poddali się zabiegowi tymektomii, gdzie w Polsce są największe możliwości jeśli chodzi o diagnostykę miastenii oraz jakie szpitale dają największą gwaranecje fachowego wykonania tymektomii metodą laparoskopową, a jest ich w naszym kraju niewiele.
Pozdrawiam Karol

Malgo - 2010-07-13, 22:06

ja jednak zdecydowalam sie na gdansk. min dlatego ze mam sie gdzie zatrzymac jest duzo blizej a na wawe mnie nie stac. poza tym wyznaczyli mi termin, mam sie zglosic 27 na oddzial. i nie bedzie laparoskopowo tylko tradycyjnie.
pozdrawiam i dzieki za wsparcie i informacje

mania - 2010-07-13, 22:39

Małgo, a masz już wynik achr?
Dlaczego nie zdecydowano się zrobić zabiegu metodą laparoskopową?

P.s. doskonale rozumiem Karola, apropo wyboru miejsca zabiegu czy konsultacji. Przez to jakie miałam problemy z niektórymi lekarzami, a raczej ich niewiedzą, jestem w stanie przejechać całą Polskę do lekarza, przy którym czuję się bezpiecznie. Mimo tego, że mieszkam w dużym mieście, w którym jest szpital kliniczny, do neurologa jeżdżę do innego miasta :-> Zupełnym przypadkiem trafiłam na lekarza, który ma wielką wiedzę, i któremu ufam. Jeżeli masz zaufanie do tych lekarzy, czy do miejsca, i uważasz, że jesteś pod dobrą opieką, to pewnie tak jest. Nie chodzi o straszenie, bo przecież to, że wg mnie (czy kilku innych osób) Zakopane jest najlepszym ośrodkiem, w którym wykonuje się tymektomię, to nie znaczy, że nigdzie indziej nie robią jej dobrze. Przecież nastawienie psychiczne tez ma duże znaczenie (ale komu ja to piszę ;-) ) Trzymam kciuki, żeby wszystko zakończyło się dobrze. Czekam na wieści!!

Karol - 2010-07-14, 00:11

Jechałem dwa razy do Zakopanego, raz na konsultację i drugi raz na operacje, w sumie przejechałem koleją 2400km i spędziłem w pociągu ok 26 godz. Jeżeli jeszcze raz miałbym wybór, zrobiłbym dokładnie to samo.
Zyczę Ci żeby operacja położyła kres chorobie i będę trzymał kciuki.
Pozdrawiam Karol

Kora - 2010-07-14, 07:44

Malgo laparoskopowo wcale nie znaczy lepiej... Jesli lekarze podjeli decyzje o tymektomii rozszerzonej to moze mieli ku temu powody?
Sa osoby takie jak Karol, u ktorego tymektomia laparoskopowa przyniosla znakomity rezultat ale sa na forum tez i takie osoby, ktore mimo laparoskopii musialy sie poddac drugiej tymektomii, wlasnie rozszerzonej bo objawy nadal sie utrzymywaly.
Ja mialam tymektomie 25 listopada ubieglego roku -- metoda rozszerzona i bardzo jestem zadowolona. Ze sterydow schodze dosc szybko i jak na razie jest super! Zadnych objawow miastenicznych. Czuje sie jak zdrowa osoba! A przed tymektomia moje zycie to byl nieustajacy koszmar dlawienia sie i przewracania na prostej drodze. 25 listopada mnie zoperowali a 11 lutego juz bylam z powrotem w pracy. Pracuje jak wsciekla, bo kocham swoja prace i jestem szczesliwa. Tez sie panicznie balam ciecia mostka ale okazalo sie, ze nie taki diabel straszny ;-)
Sluchaj tego, co mowi lekarz (jesli mu ufasz).

Malgo - 2010-08-25, 17:08

jestem po operacji, kiedy nic nie robie i siedzie w domu to czuje sie naprawde super, ale chce zrobic te badania na przeciwciala kompeltnie nie wiem gdzie to zrobic, ide w przyszly miesiacu do mojej neuro, ale prywatni ewiec mi nie da skierowania, bo w szpitalu trzeba czekac do lutego. prywatnie kosztuje to okolo 200zl (tak mowila mi neuro) macie jakies pomysl jak moge to zalatwic? skoro to jest takie istotne?
mania - 2010-08-25, 22:45

Można zrobić prywatnie na Banacha, i w Anchemie (laboratorium) w Katowicach na ul. Ziołowej (można przesłać krew pocztą z tego co pamietam). Jeżeli będziesz mieć problemy z odnalezieniem namiarów to daj znać, poszukam bardziej konkretnych danych :) Badanie rzeczywiście jest drogie, ale ja chyba płaciłam 90 zł (jakieś dwa lata temu).
Malgo - 2010-08-27, 18:22

jeeny.. wszystko takie kosztowne... pogadam o tym z moja pania neuro jak pojde... ale naprawde troche to dziwne ze mi nikt tego nie zrobil, ale czas dzialac samemu a nie ciagle narzekac :P:P
dzieki Kochana za odp :*

mania - 2010-08-27, 23:45

wiesz... to jest niestety tak, że te badania są bardzo specjalistyczne, i bardzo mało placówek ma kontrakty właśnie na te przeciwciała. w szpitalu musiałam mieć zgodę pani ordynator na wykonanie achr, był problem właśnie z tym, że badanie jest dość kosztowne, a szpitala najzwyczajniej w świecie nie stać. za drugim razem leżałam w innej placówce - achr zrobili bez mrugnięcia okiem, natomiast problem pojawił się przy a-musk, i wycofano zlecenie po kilku dniach od przesłania krwi. także... niestety szansę na zrobienie tych badań ma się tylko w wysoko specjalistycznych szpitalach/klinikach. w mniejszych miastach bądź zwykłych szpitalach, raczej jest ciężko ze zrobieniem tego badania. a z poradni to już prawie niemożliwe (na banacha czasami robią z poradni na nfz). powodzenia!! trzymam mocno kciuki!
justka - 2010-11-23, 08:58

Witam wszystkich :-)
mam małe pytanie :-) nie wiecie przypadkiem gdzie na podkarpaciu pobierają krew na przeciwciała?
Pozdrawiam
justka

tercikytka - 2010-11-23, 09:18

Myślę,ze najlepiej jak zapytasz w swoim laboratorium.Mnie pobrali w laboratorium na miejscu a wysyłali do Otwocka i czekałam ok 2 tygodni na wynik.Oczywiście jest to płatne koszt 120 zł.Pozdrawiam :-) :-)
justka - 2010-11-23, 20:18

właśnie chodzi o to, że u mnie w laboratorium tego nie załatwią....
Ale już wiem gdzie moge zrobić badanie :-)
w Rzeszowie na ul. Warzywnej pobierają krew i to kosztuje 110zł

mania - 2010-11-24, 22:50

Cieszę się, że znalazłaś miejsce gdzie pobierają krew na achr. Krew można również wysłać do ośrodka w innym mieście, np. Katowic. Specjalne zestawy można kupić w aptece.
justka - 2010-11-26, 12:27

o zestawach w aptece nie wiedziałam
dzięki Maniu :-)

Magda - 2010-11-26, 13:14

Witam wszystkich :-) ! nie wiecie gdzie oprocz tych wszystkich miejsc o ktorych pisaliście mozna tez wykonac to badanie? chodzi mi w szczgolnosci o wielkopolske.
Pozdrawiam :-)
Magda

krysia - 2011-04-02, 19:26

Witam Wszystkich proszę napiszcie czy ktoś robił jakieś badania specjalist w Poznaniu na MG bo mnie 25 lat temu emg wyszło ujemne a tylko po objawach rozpoznała p. dr u mnie MG. przez te lata 3 razy miałam plazmofereze przy ostatniej 9 lat temu znalazłam sie na OIOMe ale uało sie i nadal jestem .Teraz odkrywam ile badań można a nawet trzeba zrobić.Może mi ktoś coś nowego podpowie Mieszkam koło Poznania. Pozdrawiam :-) :-)
Agulka - 2011-06-27, 14:13

Witajcie Kochani !
Byłam ostatnio na wizycie u Pani prof. Fidziańskiej na Banacha. Powiedziała mi, że 6-8 miesięcy po tymektomii muszę wykonać powtórne badanie na obecność AchRAB by podjąć następne kroki w leczeniu. Przed operacja miałam wynik 27,10, Profesor powiedziała, że jeżeli następny wynik spadnie do max. 4 to rokowania będą dobre a jeśli powyżej 4 to znaczy, że węzły chłonne przejęły produkcję przeciwciał i wkroczy z azotropiną i immunoglobulinami. Narazie biorę tylko mestinon w dawce 1+1+2+1, ale powiedziała, że mogę sama regulować dozowanie, zwiększać w pogorszonym stanie do 2 tabl. w jednej dawce, ewentualnie brać po 1 na dawkę.
A jakie wyniki mieliście Wy po zabiegu ?
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie

Karol - 2011-06-27, 22:57

Po zabiegu z 21 zeszło mi do 3 i przez 2 lata miałem spokój, ale niestety trzy miesiące temu zaczęło się coś dziać z nogami i musiałem, wrócić do sterydów. Aktualnie czekam na wynik ARAB i powoli schodzę ze sterydów.
Pozdrawiam

Agulka - 2011-06-28, 09:27

Ja tez mam bardzo słabe nogi, zwłaszcza uda, zresztą ręce też i akurat na te objawy, tak jak żyje się swoim rytmem w domu na L4 to mestinon pomaga ale jak pomyślę, że mam wrócić za 3 tyg. do pracy to jest stanowczo za słaby. Jutro wybieram się do neurologa mojego i poproszę o encorton. Już nie mam siły oczekiwać na to ,że sam mestinon mnie podniesie.
Apropos mojego poprzedniego postu, myślę, że Pani profesor miała na myśli, że wynik ma spaść do 0,4 choć wyraziła się do czterech, jak myślisz Karolu ? Ale ja czuję, żę u mnie produkcja w węzłach wrze na dobre, po samym zaziębieniu tak stwierdzam, które miało miejsce już po operacji. Chociaż jak czytam o tym, że istnieje miastenia seronegatywna, lub też wynik Achrab nie koniecznie odzwierciedla samopoczucie fizyczne to nie rozumiem tej choroby wcale i po co w takim razie usuwać narząd produkujący przweciwciała skoro ich wysyp nic nie oznacza. Ale mentlik mam w głowie.

Karol - 2011-06-28, 11:11

Pani profesor miała na myśli 4 nie 0,4, po operacji wynik jest i tak dobry, dalsze zmniejszanie następuje z czasem. Jeśli chodzi o poziom przeciwciał i samopoczucie, to wyznacznikiem jest tzw. powinowactwo przeciwciał, niektórzy przy wysokim poziomie przeciwciał czują się lepiej (nie mają silnych objawów miastenicznych) niż ci z niskim poziomem - taka to po porąbana choroba. Niepotrzebnie martwisz się na zapas, znacząca poprawa po operacji trwa do 5 lat.
Pozdrawiam

Agulka - 2011-06-28, 12:31

Dziękuję za odpowiedź Karolu.
Pozdrawiam.

Karol - 2011-06-28, 23:13

Przypadkiem poruszyłaś w swoim poście bardzo istotną sprawę, a mianowicie przejęcia produkcji przeciwciał przez węzły chłonne. Niewielu miasteników zdaje sobie sprawę, że odkładanie operacji usunięcia przetrwałej grasicy, zwiększa ryzyko, że z czasem węzły chłonne mogą podjąć także produkcje przeciwciał, co w oczywisty sposób zmniejszy efekt późno wykonanej tymektomii. Jest to dobry temat na oddzielną dyskusję...
Agulka - 2011-06-29, 11:05

Tak Karolu. Profesor powiedziała, że bardzo ważne jest szybkie rozpoznanie miastenii oraz bezzwłoczne wykonanie tymektomii bo to jest właśnie szansa na 100%-wą remisję tej choroby. Czyli likwidacja zródła "czegoś" co powoduje objawy. Nie wiem, jak jest z remisją w przypadku, gdy już węzły chłonne przejęły produkcję przeciwciał. Następnym razem, gdy będę u Pani Profesor to spiszę sobię pytrania do Niej , bo w gabinecie tak na gorąco nie o wszystkim się pamięta. Napewno obniża się odporność azotropiną by mniej ich produkowano, "wyłapuje i wiąże" immunoglobulinami by nie blokowały receptorów Ach, ale czy możliwe jest, aby węzły chłonne przestały je produkować to nie wiem, nie dopytałam. Szkoda.
justka - 2012-05-16, 17:23

Witajcie moi drodzy :-)
Mam do was pytanie: robił ktoś z was badanie przeciwciał w laboratorium SYNEVO? Jeśli tak to jaki wynik wam wyszedł?
Robiłam ostatnio badanie, pobrali mi krew i dostałam wyniki właśnie z laboratorium medycznego Synevo, zawsze wysyłali krew do Świerku a tu jakieś cudo dostałam :-) a wynik też "cudo" :-) 18,20nmol/l
No i mam powtórzyć badanie ale w Świerku.
A póltora roku temu miałam 4,0 przeciwciał.

Pozdrawiam :-)

ulcia86 - 2012-06-04, 19:25

Ja od zawsze mam robione badania z Synevo. Dwa lata temu wynik wyszedł mi 122. Po roku powtórzenia miałam już 47, pół roku temu miałam 17. Zawsze robią mi tam.
skorp77 - 2012-06-06, 14:25

Witajcie
Z racji tej, że jest to mój pierwszy post tutaj witam wszystkich serdecznie.
Krótko o mnie:
Miastenia została u mnie zdiagnozowana w 2009 roku. Zanim to się stało męczyłem się pół roku bo nikt nie wiedział co się dzieje. Z resztą na początku kiedy pojawiało się osłabianie zwalałem winę na przemęczenie itd. Potem objawy się mocno i gwałtownie nasiliły zwalając mnie dosłownie z nóg. Trafiłem do jedno szpitala potem do drugiego i dopiero po 3 operacjach (nie potrzebnych) w ciągu 1 m-ca, lekarzom udało się zdiagnozować miastenie na podstawie jakiegoś badania (nie pamietam już nazwy). Z racji, że byłem bardzo osłabiony miałem kilka plazmaferez i encorton oczywiście. Postawiło mnie to trochę na nogi i miałem tymektomię, wycięcie grasicy. Nie zdążyłem dobrze się wybudzić i znowu musieli dłubać bo pojawił się krwotok. Od tamtego momentu stoponiowo wracałem do sił.

I teraz przechodzę do meritum sprawy :)
W czasie zdiagnozowania miasteni miałem wynik przeciwciał 7,6, później m-c po tymektomii 2,6 a teraz w kwietniu zrobiłem badanie i wyszło mi 11,6. Trochę mnie to zmartwiło i zdziwiło ale z tego co czytam tutaj inni mają dużo wyższe wyniki i okazuję się, że nie ma tragedii. Szczerze mówiąc nie wiem co teraz robić. Ta choroba jest porąbana bo teraz przy tym wyniku 11,6 czuję się milion razy lepiej niż wtedy kiedy miałęm 2,6. Normalnie pracuję, jeżdzę rowerem po 10 km., trochę siłowni bez oznak osłabienia typowego przy miasteni. Jedynie czasem minimalnie opada mi lewa powieka. Z leków to biorę tylko mestinon 4-5 sztuk w ciągu dnia.

Co ja mam robić iść do lekarza z tym czy olać sprawę.

ulcia86 - 2012-06-06, 22:20

Skorp kiedy mi wyszły przeciwciała 122, to lekarze się dziwili, że ja w ogóle stoję na nogach. Każdy chciał zrobić sobie kserokopię wyniku, bo z tak dużą ilością się nie spotkali. Nawet jak byłam u Fidziańskiej to powiedziała na ich widok "o cholercia".
A chodzi mi o to, że przeciwciała u mnie również nie idą w parze z dobrym samopoczuciem. Kiedy miałam niskie czułam się fatalnie, ale jak są wyższe to jakoś mi lepiej:) Tutaj czytałam, że one nie są wyznacznikiem choroby i samopoczucia.
Jeżeli będziesz miał pytania to pisz:)
Pozdrawiam
Jeżeli chcesz możesz porozmawiać ze swoim lekarzem jak on to widzi. Tak dla własnego uspokojenia:)

justka - 2012-06-07, 08:53

Hej :-)
Ja mam tak samo, im więcej przeciwciał tym lepiej się czuje. dziwne to ale prawdziwe.
Powtórzyłam badania w Świerku i wyszło mi 8,0.
Nic już z tej chorej miastenii nie rozumie... :mrgreen: i nic już z niej sobie nie robie, mam ją gdzieś.. :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

skorp77 - 2012-06-07, 21:03

Dziwne, że te wyniki różnie tak wychodzą. Być może w różnych laboratoriach mają różne miary. Za jakiś czas spróbuje zrobić prywatnie. Póki co nie przejmuje się tym :)
aldi854 - 2012-06-10, 15:36

Witam,
jeśli chodzi o przeciwciała u mnie to robiłam badanie w lipcu 2011 roku i miałam 4.99 a teraz w styczniu 2012 roku i miałam 11.9. Nie czułam się ani gorzej ani lepiej porównując lipiec ze styczniem a wynik ten miałam podwyższony bo od grudnia męczyłam się z gardłem bo cały czas mnie bolało...i tak to u nas jest że jakakolwiek mała infekcja to już przeciwciała rosną...pozdrawiam:))

iwi - 2012-06-12, 16:55

Wczoraj zrobiłam badania na ACh, ANA, ANCA, RP i CPK. Najgorsze jest to, że na wynik muszę czekać aż 3 tygodnie :evil:
skorp77 - 2012-06-12, 17:49

iwi napisał/a:
Wczoraj zrobiłam badania na ACh, ANA, ANCA, RP i CPK. Najgorsze jest to, że na wynik muszę czekać aż 3 tygodnie :evil:


Możesz rozwinąć skróty badań oprócz ACh ? Nie wiem co to jest.

iwi - 2012-06-12, 21:08

jasne :-) ANA - przeciwciała p/jądrowe - pozytywny wynik może wskazywać na układowe choroby tkanki łącznej
ANCA - układowe zapalenie naczyń krwionośnych
CRP - białko C-reaktywne- wykrywa stany zapalne
CPK - kinaza kreatynowa - może wskazać uszkodzenie mięśni szkieletowych.
Mam nadzieję, że nie sttrzeliłam żadnego byka, a jeśli tak, to proszę mnie poprawić.
Pozdrawiam

axel1 - 2013-02-24, 22:30
Temat postu: czy to miastenia
badanie EMG wykonano próbę miasteniczną która wyszła dodatnia co potwierdziło miastenię badanie przeciwciał Ach badanie laboratoryjne napisano Ach<0,01 norma max 0,25 (brak normy minimalnej ,natomiast na wypisie szpitalnym napisali przeciwc.Ach-<0,01 nie wiem jak to rozumieć
mania - 2013-03-03, 22:43

A możesz wrzucić skan wyniku? Postaram się pomóc odczytać.
robocik - 2013-05-27, 20:03

przeczytałam temat od deski do deski i nie wiem co mam myśleć o moich wynikach

p/c przeciw receptorowi acetylocholiny 895,0 nmol/l < 0,4

to chyba cholercia cholercia

dzis bylam w szpitalu i odebrałam wyniki ANA 1 dodatni czekam na ANA 2
oczywiście próba miasteniczna dodatnia
pierwsza wizyta u specjalisty dr Bilinskiej 4 czerwca prywatnie bo dostać sie w tym roku nie realne ze skierowaniem ze szpitala :cry:

martwia mnie tylko duszności resztę przetrzymam
mestinon nie pomaga

Karol - 2013-05-27, 23:08

Najważniejsze, że masz postawioną diagnozę. Napisz ile bierzesz mestinonu, może zwiększenie dawki poprawiłoby sytuację...
robocik - 2013-05-28, 00:48

w szpitalu bralam 4x1
przy wyjściu kazali zwiększyć do 2x4
pierwsza dawke zwiększoną wziąć na noc
i tak doszłam do 4x2 ale to stanowczo za duzo
zle sie czuje i mam rewelacje jelitowe
wiec rano biorę 1 tabletkę i jest lepiej :lol:

Karol - 2013-05-28, 10:36

Miałem podobne problemy z oddychaniem, brałem też podobne ilości mestinonu i nic to nie dawało, zadziałały dopiero wysokie dawki sterydów i objawy duszności ustąpiły. Generalnie problemy oddechowe przestały się pojawiać po usunięciu grasicy w Zakopanem.
robocik - 2013-05-28, 11:08

tk śródpiersia mam czyste
będąc w szpitalu po wyniki ANA1 poprosiłam o kopie płytki
niech zobaczy to specjalista - z porad forum :mrgreen:

Karol - 2013-05-28, 12:49

Też miałem robione TK w szpitalu i w opisie nic nie stwierdzono dopiero prof Fidziańska w Warszawie stwierdziła, że mam przetrwałą grasicę i doradziła mi szybką operację.
mania - 2013-05-28, 22:45

Oj z tym tk to trzeba ostrożnie. Mało jest specjalistów, którzy umieją poprawnie odczytać czy jest nieprawidłowa grasica, czy nie.
robocik - 2013-05-29, 16:21

dzis odebrałam wyniki ANA wskazuje na - twardzine układowa
czyli dodatkowa choroba
jakby jednej było mało :roll:

czy ktos z Was moi mili tez ma taka współistniejąca?
jakie objawy macie
i czy to sie da zatrzymać
jakie sa realia????

Karol - 2013-05-29, 22:19

Co było powodem, że zalecono ci wykonanie tych badań - ANA?
robocik - 2013-05-30, 22:17

badania ANA1 I ANA2 zrobili mi w szpitalu o czym nie wiedziałam
myślę ze zrobili je ze względu na takie objawy jak
mrowienie drętwienie rak nawet w ciągu dnia opuchlizna zmienne czucie w opuszkach palców jednej reki przykurcz palców środkowych - na razie delikatne
silny bol wszystkich stawów dloni i uczucie ich naruszenia
tak jak by mi sie poluźniły
przeskakiwanie w stawach blokowanie stawów
jednym slowem masakra

bylam z tego powodu u reumatologa
kazala prywatnie zrobić sobie te badania
wyniki innych badan reumatycznych wyszły negatywnie i nic nie wniosły
wykluczyła jedynie RZS z czego mam sie cieszyć

majka200274 - 2013-08-28, 17:21

witajcie!Mam pytanie mialam 2 razy w odstepie roku badane przeciwciała AcHraB,ktore wyszły dodatnio raz 10.60 a drugi raz 14,98 Czy ich wynik rowna sie diagnozie Miastenia? Pozdrawiam serdecznie
mania - 2013-08-31, 20:38

Zwykle jednym z czynników, które świadczą o mg - jest dodatni wynik przeciwciał. Ale nie jedyny. Koniecznie skonsultuj to z lekarzem. Aby postawić dgn musi być spełnionych kilka warunków, m.in. objawy, konsultacja lekarska z badaniem, i wyniki.

ANA robi się w celu sprawdzenia czy przypadkiem nie ma innej choroby autoimmunologicznej - to bardzo ważne i dokładne badanie.

Wielkość przeciwciał nie świadczy o nasileniu/intensywności choroby.

robocik - 2013-09-01, 09:56

mania napisał/a:


ANA robi się w celu sprawdzenia czy przypadkiem nie ma innej choroby autoimmunologicznej - to bardzo ważne i dokładne badanie.

Wielkość przeciwciał nie świadczy o nasileniu/intensywności choroby.


wiesz co powiedziała pani reumatolog gdy zjawiałam sie u Niej z wynikami Ana1 - podwyższone i Ana2 1:1000 [prywatnie]
ze miastenia to choroba autoimmunologiczna i w związku z tym mogę mieć podwyższone inne przeciwciała i to nic nie znaczy
odesłała do domu twierdząc ze to mogą ale nie muszą być
pierwsze symptomy drugiej choroby
ja w tym czasie wręcz wegetowałam tak mi dokuczały objawy

teraz sie uśmiecham bo mi sie cofnęło po encortonie

drugi zas lekarz NFZ dal skierowanie do szpitala w celu diagnostyki

mania - 2013-09-03, 22:31

Tylko, że po encortonie, czyli prosto mówiąc - silnych sterydach, większość objawów wynikających z choroby autoimmunologicznej - zwykle się zmniejsza.

Lekarka mi kiedyś tłumaczyła, że nie chce mi włączać sterydów do momentu postawienia jednoznacznej diagnozy, bo jak zacznie się brać, to już ciężko będzie stwierdzić co tak naprawdę jest przyczyną. Sterydy zmniejszają objawy wielu chorób, przez co mogą zafałszować obraz całościowy, i oczywiście wyniki.

Dobrze, że jednak trafiłaś na tą drugą lekarkę...

robocik - 2013-09-04, 11:35

nooo i tym się martwię ze encorton może zafałszować wyniki
czuje sie fantastycznie - odkąd biorę encorton który podziałał na chorobę [niezdiagnozowaną] współistniejącą
tyle ze miasteniczne kiepsko
od paru dni znowu duszności ogólne osłabienie

właśnie dostałam pismo z Nfz
uznali zasadność mojej skargi na szpital [właściwie to była prośba o uzasadnienie decyzji ordynatora ze mnie nie przyjęli do szpitala w Toruniu] i ukarali
i cóż to ma być za pomoc w leczeniu skoro tym sposobem zamknęli mi drogę do diagnozy :-(

mania - 2013-09-04, 21:25

To przykre, że tak Ci się ta sytuacja potoczyła. Ale może tak miało być... Namawiam Cię na konsultację z jakimś ze specjalistów od miastenii, kilka namiarów jest na forum. Osobiście polecam Katowice i Warszawę -> prof. Fidziańska. Nie martw się na zapas, i tak już nic z tymi sterydami nie zrobisz. Jeżeli trafisz na dobrego diagnostę, to sobie poradzi z diagnostyką.

Jeżeli potrzebujesz jakieś namiary na dobrego neurologa czy immunologa, z którym ja miałam do czynienia, albo np. na endokrynologa (troszkę jednak też poodbijałam się od diagnoz), to daj znać. Lekarz jest jak hydraulik... Tak jak w każdym zawodzie. Także nie ma co się poddawać, tylko wyciągnąć wnioski i szukać... szukać... szukać...

Dla pocieszenia powiem Ci, że ja na dobrego neurologa trafiłam dopiero po kilku latach, na Banacha mi nie pomogli...

robocik - 2013-09-04, 23:05

20 -tego września mam termin do reumatologa który mnie kierował do szpitala
zobaczymy co powie
miałam zamiar spróbować dostać sie na tkankę łączną do gdańska
pojechać tak jak piszesz maniu do prof. Fidziańskiej
bo do poradni miastenicznej w gdansku mam termin - marzec a od kwietnia czekałam na jego ustalenie od wyjścia za szpitala
to jakaś parodia muszę niestety zacząć prywatnie sie leczyć
rentka jest wiec będzie za co :mrgreen:

endokrynologa zmieniam na poleconego ale terminy tez okropnie długie

dlaczego immunologa? kiedy trzeba tam pukać?

mania - 2013-09-05, 22:55

Lekarz immunolog jest to specjalista zajmujący się diagnozowaniem i leczeniem pierwotnych i wtórnych zaburzeń odporności. Pierwszymi objawami niedoboru odporności są najczęściej nawracające zakażenia, zwłaszcza w obrębie układu oddechowego i przewodu pokarmowego. Dlatego też pacjenci z nawracającymi zakażeniami są kierowani do immunologa.

Niekiedy defekty odporności mogą manifestować się jako nieprawidłowa odpowiedź na szczepienia ochronne lub nieprawidłowa reakcja na określone zakażenia. Najważniejszą formą defektu odporności jest niedobór wrodzony, pierwotny, który wymaga natychmiastowego postępowania diagnostycznego i odpowiedniego leczenia, np. substytucyjnego preparatami gammaglobulin, profilaktyki p/bakteryjnej, p/grzybiczej, czy przeszczepienia macierzystych komórek krwiotwórczych.

Nawracające zakażenia wirusowe i bakteryjne mogą także prowadzić do osłabienia odporności. Najczęściej spotykane są niedobory odporności nabytej. towarzyszące zakażeniom wirusowym, np. grypie, mononukleozie zakaźnej; mają one na ogół charakter przejściowy. W przebiegu wielu przewlekłych chorób, np. nowotworów, niedożywienia, a także w efekcie leczenia niektórych chorób również występują wtórne defekty odporności. Najcięższą formą nabytego niedoboru odporności jest AIDS, związany z zakażeniem wirusem HIV.

Prowadząc pacjenta z zaburzeniami odporności lekarz immunolog ściśle współpracuje z lekarzami innych specjalności. Na przykład we współpracy z transplantologiem zajmuje się także chorymi po przeszczepieniu macierzystych komórek krwiotwórczych oraz narządów, zapobiegając odrzuceniu obcego narządu lub tkanki.

Immunolog, oprócz rozpoznawania i leczenia zaburzeń odporności, prowadzi profilaktykę zakażeń poprzez szczepienia ochronne zdrowych dzieci i dorosłych, a także szczepienia osób z grup ryzyka. Wprowadza także procedury lecznicze oparte o mechanizmy immunologiczne np., immunoterapię, immunosupresję, immunomodulację oraz immunostymulację. Do lekarza immunologa zgłaszają się chorzy z chorobami o podłożu autoimmunizacyjnym, np.: tkanki łącznej, nieswoistym zapaleniem jelita, chorobami tarczycy, chorobami neurologicznymi, chorobami skóry.

Należy pamiętać, że każdy pacjent lub rodzic dziecka diagnozowanego w kierunku pierwotnego niedoboru odporności powinien dokładnie przygotować się do wizyty u immunologa poprzez chronologiczne zestawienie zakażeń, dotychczasowego leczenia, szczepień ochronnych, niepożądanych reakcji na szczepienia, uzupełnienie wywiadu rodzinnego.

Źródło: http://www.doz.pl/czyteln...e_sie_immunolog

Krótką mówiąc, immunolog zajmuje się odpornością, czyli np. diagnozowaniem i leczeniem określonych chorób autoimmunologicznych. Czasami zdarzają się objawy, albo pojawiają się bliżej nieokreślone przeciwciała, które świadczą o jakiejś chorobie autoimmunologicznej, której np. nie da się prosto zakwalifikować. Wtedy idzie się do immunologa.

robocik - 2013-09-05, 23:38

dziękuje za bardzo obszerne wyjaśnienie :mrgreen:
mnie nikt nie kierował do takiego lekarza

jakie sa objawy zakażeń, w obrębie układu oddechowego i przewodu pokarmowego?

pokarmowego mogę sie domyślić ze rozstrój żołądka biegunki..... a oddechowego?

dzis dzwoniłam by sie zarejestrować do warszawy to 25 -tego mam dzwonić na termin w październiku

Katherine - 2013-10-04, 13:19

Witajcie kochani, mój wynik przeciwciał przeciw receptorom ACh pobrany w końcu grudnia 2012 wynosił 7,5 nmol/l, przeszłam tymektomię w lutym. W czasie wakacji zaczęłam się gorzej czuć, bo miałam dużo stresujących kłopotów i trafiłam do szpitala na badania kontrolne. Komputer klatki czysty, ale wartość przeciwciał z września: UWAGA: 92 nmol/l.
Czy to jest w ogóle możliwe? Byłam pewna, że wyniki są w różnych jednostkach, ale nie. Czekam na wynik powtórnego badania. Czy ktoś z Was spotkał się z podobną wielkością? Mam nadzieję ze to błąd.
Dodam, że jestem na 10 mg encortonu i mestinon 5x na dobę.
Najgorsze jest to, że ten wynik strasznie mnie załamał i zaczęłam się jeszcze bardziej stresować, ostatnio 2 razy upadłam i boję się gdziekolwiek sama wyjść, bo mam wrażenie ze zaraz się przewrócę. Wczesniej zdarzało się ze miałam słabe, zwiotczałe nogi, ale nie tak, żebym padała jak gdyby nigdy nic.
Moja neurolog twierdzi, że to, ze stresu, bo gdy mnie badała dzień wczesniej, nic nie wskazywało na to, żebym była tak słaba, żebym miała upadać.
CZekam wciąż na poprawę i chyba już za bardzo chcę wyzdrowieć..
Mam 22 lata i chce normalnie żyć, jak Wy wszyscy. Byłam cierpliwa, ale mam dość.

Marilyn - 2013-10-04, 13:47

Witaj Katherine
Ten wynik to niestety nie błąd - ja przed operacją miałam 87. Wynik z czerwca tego roku to 20,1. Niektórzy lekarze twierdzą, że poziom przeciwciał nie koreluje z samopoczuciem. U mnie koreluje wyraźnie, tak też twierdzi mój lekarz. Próbuj żyć normalnie z chorobą, nie zamykaj się w domu, gdy czujesz, że słabniesz, nie idź na siłę, przystanij albo usiądź, jeśli masz możliwość. Choroba odpuści za jakiś czas, bo taka jest jej specyfika, a cierpliwość jest niezbędna, więc życzę Ci jej wiele, i wytrwałości, i siły ducha. Nie poddawaj się! :-)

Margaretka1973 - 2013-10-04, 13:50

Katherine,
śp. Dr Strugalska zawsze mi mówiła, że nie ma bezpośredniej korelacji pomiędzy wysokim mianem przeciwciał a nasileniem objawów. Spadek miana przeciwciał nie jest również wskaźnikiem poprawy w leczeniu. Podobno pacjenci z pełną remisją mogą miec wysokie miano przeciwciał.
Mozna powiedzieć, ze obecność przeciwciał potwierdza tylko rozpoznanie miastenii. Tak więc Twój wysoki wynik oczywiście może być błędem, ale przede wszystkim nie ma przełożenia na Twoje objawy miastenii. Ale stres, juz tak. Niestety w naszej chorobie nie wskazane są negatywne emocje, tylko jak ich uniknąć?
Najważniejsze, ze klatka czysta.
Całkowicie rozumiem Twój strach (ja niestety również emocjonalnie reaguję), ale spróbuj złapać jakiś dystans i sie wyciszyć. Bo stres to naprawdę jeden z najwiekszych wrogów miasteników.
Rozumiem, ze bardzo chcesz juz wyzdrowiec, ale w miastenii bywa różnie i niestety musisz to zaakceptować. W moim przypadku nauczyłam sie, ze miastenia to roller coaster :roll: Oczywiście jak najbardziej zycze Ci całkowitej remisji, a teraz przede wszystkim spokoju. Pozdrawiam, Małgosia

Katherine - 2013-10-04, 20:22

Dziękuję dziewczyny, naprawdę każde ciepłe słowo się liczy. Ja chyba po prostu się trochę załamałam, bo mój chłopak znudził się miastenią.. No i zabrakło mi wsparcia, z którego czerpałam siłę. Skoro wcześniej funkcjonowałam w miarę normalnie przy tych dawkach, to domyślam się, że stres mnie złamał.
Wiem, że trzeba się wziąć w garść, ale ciężko..
Pozdrawiam!


Marilyn, mogę zapytać, jak długo jesteś po operacji i jak Twoje samopoczucie?

Marilyn - 2013-10-05, 18:16

Długo, minęły 23 lata. Daję radę... Cały czas jestem na sterydach w różnych dawkach, Azathioprynie, Mestinon 6-8 tabl. Tak jak pisze Małgosia, miastenia to roller coaster, cieżko się pogodzić z wahadłem samopoczucia, jakie nam funduje, ale nie ma innego wyjścia jak to zaakceptować. Jezeli Twój chlopak nie wytrzymał to lepiej, ze odszedł. Ty musisz byc silna dla siebie. Życzę Ci tej siły i zrozumienia życzliwych osób :-)
robocik - 2013-10-06, 13:06

Katherine napisał/a:
wartość przeciwciał z września: UWAGA: 92 nmol/l.
Czy to jest w ogóle możliwe?


Katherine moje wyniki to
p/c przeciw receptorowi acetylocholiny 895,0 nmol/l < 0,4
byłam u lekarza i jakoś nie zwrócił uwagi na to ani nie dal skierowania na ponowne badania dla sprawdzenia czy to nie jest błąd
wiadomo tez się martwię tym bardziej ze nie ma duzej poprawy po encortonie
zobaczymy co powie prof Fidzianska jak będę u Niej za półtora tygodnia

biorę od niedawna medrol i.... nie powiem lepiej śpię :mrgreen:
a i nie chce mi się tak jeść, żołądek nie szaleje
oby oby bo zaczęłam ostro tyć

buziaki :D

Katherine - 2013-10-06, 19:06

Rany, no to faktycznie chyba nie ma co się przerażać tymi wynikami.
Dzięki za wsparcie, chyba najłatwiej znaleźć zrozumienie wśród swoich..
Pozdrawiam serdecznie :)

wemasc - 2013-10-29, 14:13

Pytanie do admina:)

Czy udało by się przeprowadzić wśród forumowiczów ankiete o P/ciala przeciw receptorom ACh . Tzn czy wynik dodatni czy ujemny. ( może być anonimowo ). Dla cełów statystycznych czy tylko te 10-15% ma wynik ujemny.

ps.Poznałem niedawno Pana też bez przeciwciał i od kilku tygodni - leży w stanie krytycznym - po strerydach i antybiotyku ( na zapalenie płuc - którego dorobił się w szpitalu ) i śpiączce farmakologicznej - jest naprawde w złym stanie. Nie ma żadnego kontaktu.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group